FAQ • Fibromyalgie

FAQ - Fibromyalgie
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qu'est ce que la fibromyalgie?

La FIBROMYALGIE (FM) est une maladie rare encore appelée fibrosite. C'est une maladie rhumatismale qui ce manifeste par des douleurs diffuses dans les muscles, des troubles du sommeil et une humeur dépressive auxquelles s'associent fréquements divers symptômes neurologiques, cardio-vasculaires, digestifs, urinaires et/ou gynécologiques. Les femmes sont quatre fois plus susceptibles de souffrir de fibromyalgie que les hommes..
•La fibromyalgie se manifeste par de la douleur généralisée dans les muscles, les ligaments et les tendons. Les ligaments et les tendons rattachent les muscles et les os.
•Les personnes atteintes de fibromyalgie ont parfois de la difficulté à dormir et se sentent constamment fatiguées.
Bien que le terme fibromyalgie soit relativement récent, le syndrome qu’il désigne est connu depuis des années sous d’autres noms, dont le rhumatisme des tissus mous, la fibrosite et le rhumatisme non articulaire.
Si votre médecin croit que vous êtes atteint de fibromyalgie, il procédera sans doute à un examen physique. Pour que le diagnostic de la fibromyalgie puisse être posé, il faut que le malade ait éprouvé des douleurs généralisées depuis au moins trois mois. Ces douleurs doivent se situer tant en haut qu’en bas de la taille et tant du côté gauche que du côté droit du corps. De plus, la personne atteinte doit présenter une sensibilité significative à au moins 11 des 18 points sensibles. Ces points sont situés en des endroits spécifiques du corps (notamment, le cou, le dessus des épaules, la partie supérieure externe des fesses et l’articulation de la hanche, le genou) et sont considérés actifs lorsqu’une légère pression suffit à déclencher la douleur. Votre médecin vérifiera ces points à l’aide du pouce.
À l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen de guérir la fibromyalgie. Le traitement vise à soulager la douleur et les autres symptômes. Il est très important de poser un diagnostic précis, parce qu’il existe divers moyens de maîtriser la plupart des formes d’arthrite.

Les Médicaments
•On a souvent recours à des médicaments du groupe des antidépresseurs tricycliques et tétracycliques pour traiter la fibromyalgie. Ces médicaments servent également à traiter la dépression.
Les médicaments les plus souvent utilisés pour traiter la fibromyalgie appartiennent aux groupes des antidépresseurs tricycliques et tétracycliques à faible dose. Certains procurent un soulagement, mais seulement chez un nombre restreint de personnes. Ces médicaments ont pour effet d’augmenter les niveaux de sérotonine. La sérotonine est une substance produire naturellement par le cerveau. La recherche a montré que de faibles niveaux de sérotonine sont associés à la dépression et à d’autres symptômes de la fibromyalgie, dont les troubles intestinaux, la migraine et l’anxiété.
On a souvent recours à deux autres familles de médicaments, les anti-inflammatoires non-stéroïdiens (AINS) et les corticostéroïdes, mais ni l’une ni l’autre ne s’est pas avérée utile dans le traitement de la fibromyalgie.

Exercice
•L’exercice aide à soulager la douleur et empêche les muscles s’affaiblir.
•Si vous êtes atteint de fibromyalgie, commencez à faire de l’exercice progressivement. Le meilleur moment pour faire des exercices est quand vous vous sentez d’attaque.
•Le secret est de trouver le juste milieu entre trop d’activité (ce qui risque de forcer les muscles endoloris) et pas suffisamment d’activité (ce qui peut accroître la douleur et la raideur et aboutir à une plus grande faiblesse musculaire).
•Les exercices d’endurance renforcent le cœur et donnent de l’énergie. La marche, la natation et le cyclisme, entre autres, font partie de cette catégorie. Les exercices d’étirement aident à assouplir les muscles avant l’exercice.
•Votre médecin pourra vous aider à choisir des exercices qui répondront le mieux à vos besoins.

Chaleur
•L’application de chaleur favorise le relâchement des muscles et soulage la douleur. Par exemple, prenez une douche chaude.

L’application de chaleur procure un soulagement temporaire de la douleur à bon nombre. La chaleur (coussin chauffant, douche chaude ou bain tourbillon) soulage également la raideur parce qu’elle favorise le relâchement de muscles et améliore la circulation dans la région touchée.

Style de vie
•Si vous êtes atteint de fibromyalgie, vous devrez modifier certaines de vos activités afin de soulager la douleur et de réduire la fatigue.
•Vous trouverez peut-être utile de tenir un journal de vos activités quotidiennes et de l’effet qu’elles ont sur vous. Une fois que vous aurez identifié les facteurs qui aggravent votre douleur et votre fatigue, vous pourrez les modifier.
•Votre médecin pourra peut-être vous aider à trouver des moyens de modifier votre style de vie pour que vous vous sentiez moins fatigué et moins stressé.

Amicalement... (+ info)

qu'est qu'est la Fibromyalgie?

c'est plûtot handicapant et ça joue sur le moral, il y a de plus en plus de cas aux USA et la France

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La fibromyalgie peut débuter dès l'enfance, chez les enfants, elle se retrouve sous forme de douleurs dorsales, aux genoux, surtout après le sport, de la fatigue, des maux de tête, une hyperactivité pour certains, et des problèmes de concentration à l'école. Elle se déclenche aussi à l'adolescence et touche en particulier les femmes. Les hommes ne sont pas épargnés, mais sont beaucoup moins nombreux à être atteints. On peut rencontrer plusieurs cas dans la même famille.

Elle s'aggrave souvent après un stress, des problèmes familiaux, professionnels, un choc, physique, psychologique ou opératoire, etc…. La fibromyalgie peut rester longtemps supportable, se stabiliser, mais aussi devenir invalidante, tout dépend du degré du syndrome. Elle évolue par poussées. Les troubles augmentent à la ménopause.

On peut penser à une fibromyalgie, lorsque le patient se plaint de douleurs diffuses incessantes depuis plusieurs mois.
On ne doit rien trouver à l'examen clinique car ce n'est pas une maladie organique.

Les principaux symptômes sont:

- douleurs diffuses
- fatigue chronique
- sommeil non réparateur...
- troubes de la mémoire
- troubles de la concentration

D'autres symptômes peuvent se rajouter aux précédents:

- station debout pénible
- céphalées,
- fourmillements
- raideur musculaire
- colites
- anxiété
- jambes sans repos, etc...

Pour éliminer d'autres maladies dont les symptômes sont ressembants:

- polyarthrite,
- lupus,
- myofasciite à macrophages
- polymyosite
- problèmes neurologiques, musculaires autres, etc...

et suivant les symptômes du patient, le médecin doit faire pratiquer:

- examens biologiques
- examens radiologiques
- IRM
- scanner
- scintigraphie
- EMG, etc...

Ce bilan doit être normal chez les malades atteints de fibromyalgie.

Mais, pour diagnostiquer les fibromyalgies, il faut encore que le médecin sache reconnaitre la fibromyalgie à l'auscultation. On doit retrouver certains points douloureux dont le nombre peut varier d'un jour à l'autre suivant les "crises" du malade...

Essayer de ne pas diagnostiquer trop vite le malade e tant que dépressif, etc...

Je n'en veux pas aux médecins, heureusement qu'ils sont là pour nous aider, mais c'est difficile d'entendre certains médecins nous dire que les fibromyalgies n'existent pas... ou que nous sommes des hypocondriaques ... ou que c'est dans notre tête et que nous devons aller voir un psychiatre ... cela m'est arrivé plusieurs fois, et je connais des fibromyalgiques qui sont allées faire des séjours dans des centres psychiatriques, alors qu'elles ou ils ne sont pas plus psychiatriques que moi.

La fibromyalgie ne se voit pas. Tous les malades atteints de fibromyalgie ne vivent pas leur syndrome de la même façon. Ce sont généralement des personnes hyperactives, qui ont eu beaucoup de problèmes dans leur vie. Certaines n'ont que peu de symptômes, tandis que d'autres ont beaucoup de douleurs et de symptômes associés. La fatigue chronique et les douleurs que nous décrivons paraissent invraisemblables, parce que très diverses, intenses, bizarres et aussi compliquées.

Les fibromyalgiques sont des personnes qui ont des douleurs bien réelles, il faut les croire et les écouter, les douleurs sont souvent augmentées par les émotions négatives fortes, que nous arrivons de moins en moins à gérer au fur et à mesure que nous avançons dans la maladie, l'alimentation, les médicaments, l'activité physique, etc...

Beaucoup de fibromyalgiques ne ressentent pas leurs émotions comme les autres personnes. Certains ont eu beaucoup de problèmes graves dans leur vie et ont appris à vivre en les dissimulant alors qu'il aurait été préférable de les extérioriser.

Le syndrôme dépressif est souvent dû au long parcours qu'ont dû faire les fibromyalgiques avant que l'on mette un nom sur leurs symptômes.

Il est très difficile aussi de supporter des douleurs toute la journée et d'admettre que l'on est atteint d'une maladie mal connue et qui ne se soigne pas. De plus, pour certains, l'entourage ne croit pas vraiment que les fibromyalgiques souffrent à ce point puisque c'est une maladie qui ne se voit pas. (+ info)

Quels sont les meilleurs traitements médicaux de la fibromyalgie ?

Physiothérapie (massages, étirements, chaleur) des médicaments sont aussi propos&s mais avec des succès mitigés (antidepresseurs, régulateurs de l'humeur - qui agissent plus sur les conséquences que sur la maladie). (+ info)

Pourquoi la fibromyalgie ne permet pas de percevoir l'allocation adulte handicapée?

par ce qu'elle n'est pas considérée comme maladie invalidante à plus de 80 % par la sécu ainsi que par la COTOREP.
Je ne comprends d'ailleurs pas pourquoi!......
Désolée.
Cour@ge.
Bizzz
Mamie (+ info)

Comment soigner une maladie appelée : fibromyalgie ?

Je suis atteinte de fibromyalgie et je recherche les remèdes ou autres solutions,qui seraient efficaces pour se soigner définitivement, et que des internautes auraient expérimenté favorablement . Cette maladie, très invalidante ma gache la vie. Comment les autres la vivent-elle ?

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Est ce que la fibromyalgie est une maladie curable? comment?

La fibromyalgie est une maladie complexe, encore méconnue. Dans ma pratique, je constate qu’un sommeil non réparateur fait partie intégrante du problème, et de nombreuses recherches arrivent également à cette conclusion. En effet, le mauvais sommeil est reconnu pour aggraver la douleur, la fatigue et les troubles cognitifs (de concentration et de mémoire, par exemple). D’ailleurs, les seuls médicaments qui ont une certaine efficacité contre la fibromyalgie agissent sur le cerveau en favorisant le sommeil profond. Une bonne hygiène du sommeil est donc primordiale. L’exercice physique modéré, l’alimentation et la gestion du stress peuvent y contribuer de façon importante.
Peu de gens guérissent de la fibromyalgie; mais c’est possible. Il n’y a cependant pas de recette. Il semble que parmi ceux qui en sont venus à bout, plusieurs ont vécu une transformation majeure au plan psychologique, souvent au cours d’une thérapie psychocorporelle ou grâce à une pratique spirituelle. L’effet est souvent un regard neuf sur la vie, une façon différente de vivre. (+ info)

Il y a quelqu'un qui connaît les causes de la fibromyalgie ?

Ont a tellement mal !! c'est comme la grippe musculaire X mille, c'est souffrant, c'est pas possible !!!

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La FIBROMYALGIE (« fibro » pour les tendons, « myo » pour les muscles; « algie » pour la douleur), encore appelée fibrosite ou spasmophilie, est une maladie rare. C est un syndrome caractérisé par des douleurs musculaires chroniques et des troubles du sommeil et une humeur dépressive auxquelles s'associent fréquemment divers symptômes neurologiques, cardio-vasculaires, digestifs, urinaires et/ou gynécologiques. L’existence de ce syndrome est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé. Les statistiques révèlent que, dans les pays industrialisés, la fibromyalgie touche de 2 % à 6 % de la population. Au Canada, Les femmes sont quatre fois plus susceptibles de souffrir de fibromyalgie que les hommes.

• La fibromyalgie se manifeste par de la douleur généralisée dans les muscles, les ligaments et les tendons. Les ligaments et les tendons rattachent les muscles et les os.
• Les personnes atteintes de fibromyalgie ont parfois de la difficulté à dormir et se sentent constamment fatiguées.
Bien que le terme fibromyalgie soit relativement récent, le syndrome qu’il désigne est connu depuis des années sous d’autres noms, dont le rhumatisme des tissus mous, la fibrosite et le rhumatisme non articulaire.
Si votre médecin croit que vous êtes atteint de fibromyalgie, il procédera sans doute à un examen physique. Pour que le diagnostic de la fibromyalgie puisse être posé, il faut que le malade ait éprouvé des douleurs généralisées depuis au moins trois mois. Ces douleurs doivent se situer tant en haut qu’en bas de la taille et tant du côté gauche que du côté droit du corps. De plus, la personne atteinte doit présenter une sensibilité significative à au moins 11 des 18 points sensibles. Ces points sont situés en des endroits spécifiques du corps (notamment, le cou, le dessus des épaules, la partie supérieure externe des fesses et l’articulation de la hanche, le genou) et sont considérés actifs lorsqu’une légère pression suffit à déclencher la douleur. Votre médecin vérifiera ces points à l’aide du pouce.
À l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen de guérir la fibromyalgie. Le traitement vise à soulager la douleur et les autres symptômes. Il est très important de poser un diagnostic précis, parce qu’il existe divers moyens de maîtriser la plupart des formes d’arthrite.

Les Médicaments :
• On a souvent recours à des médicaments du groupe des antidépresseurs tricycliques et tétracycliques pour traiter la fibromyalgie. Ces médicaments servent également à traiter la dépression.
Les médicaments les plus souvent utilisés pour traiter la fibromyalgie appartiennent aux groupes des antidépresseurs tricycliques et tétracycliques à faible dose. Certains procurent un soulagement, mais seulement chez un nombre restreint de personnes. Ces médicaments ont pour effet d’augmenter les niveaux de sérotonine. La sérotonine est une substance produire naturellement par le cerveau. La recherche a montré que de faibles niveaux de sérotonine sont associés à la dépression et à d’autres symptômes de la fibromyalgie, dont les troubles intestinaux, la migraine et l’anxiété.
On a souvent recours à deux autres familles de médicaments, les anti-inflammatoires non-stéroïdiens (AINS) et les corticostéroïdes, mais ni l’une ni l’autre ne s’est pas avérée utile dans le traitement de la fibromyalgie.

Exercice :
• L’exercice aide à soulager la douleur et empêche les muscles s’affaiblir.
• Si vous êtes atteint de fibromyalgie, commencez à faire de l’exercice progressivement. Le meilleur moment pour faire des exercices est quand vous vous sentez d’attaque.
• Le secret est de trouver le juste milieu entre trop d’activité (ce qui risque de forcer les muscles endoloris) et pas suffisamment d’activité (ce qui peut accroître la douleur et la raideur et aboutir à une plus grande faiblesse musculaire).
• Les exercices d’endurance renforcent le cœur et donnent de l’énergie. La marche, la natation et le cyclisme, entre autres, font partie de cette catégorie. Les exercices d’étirement aident à assouplir les muscles avant l’exercice.
• Votre médecin pourra vous aider à choisir des exercices qui répondront le mieux à vos besoins.

Chaleur :
• L’application de chaleur favorise le relâchement des muscles et soulage la douleur. Par exemple, prenez une douche chaude.
L’application de chaleur procure un soulagement temporaire de la douleur à bon nombre. La chaleur (coussin chauffant, douche chaude ou bain tourbillon) soulage également la raideur parce qu’elle favorise le relâchement de muscles et améliore la circulation dans la région touchée.

Style de vie
• Si vous êtes atteint de fibromyalgie, vous devrez modifier certaines de vos activités afin de soulager la douleur et de réduire la fatigue.
• Vous trouverez peut-être utile de tenir un journal de vos activités quotidiennes et de l’effet qu’elles ont sur vous. Une fois que vous aurez identifié les facteurs qui aggravent votre douleur et votre fatigue, vous pourrez les modifier.
• Votre médecin pourra peut-être vous aider à trouver des moyens de modifier votre style de vie pour que vous vous sentiez moins fatigué et moins stressé.

En espérant avoir répondu à ta question…

Amicalement... (+ info)

quels sont les symthômes généraux de le fibromyalgie et est-elle guérissable ?

une amie pense avoir cette maladie, mais son médecin reste évasif

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La fibromyalgie est une maladie rhumatismale rare qui ce manifeste par des douleurs diffuses dans les muscles, des troubles du sommeil et une humeur dépressive auxquelles s'associent fréquements divers symptômes neurologiques, cardio-vasculaires, digestifs, urinaires et/ou gynécologiques. Les femmes sont quatre fois plus susceptibles de souffrir de fibromyalgie que les hommes..
•La fibromyalgie se manifeste par de la douleur généralisée dans les muscles, les ligaments et les tendons. Les ligaments et les tendons rattachent les muscles et les os.
•Les personnes atteintes de fibromyalgie ont parfois de la difficulté à dormir et se sentent constamment fatiguées.
Bien que le terme fibromyalgie soit relativement récent, le syndrome qu’il désigne est connu depuis des années sous d’autres noms, dont le rhumatisme des tissus mous, la fibrosite et le rhumatisme non articulaire.
Si votre médecin croit que vous êtes atteint de fibromyalgie, il procédera sans doute à un examen physique. Pour que le diagnostic de la fibromyalgie puisse être posé, il faut que le malade ait éprouvé des douleurs généralisées depuis au moins trois mois. Ces douleurs doivent se situer tant en haut qu’en bas de la taille et tant du côté gauche que du côté droit du corps. De plus, la personne atteinte doit présenter une sensibilité significative à au moins 11 des 18 points sensibles. Ces points sont situés en des endroits spécifiques du corps (notamment, le cou, le dessus des épaules, la partie supérieure externe des fesses et l’articulation de la hanche, le genou) et sont considérés actifs lorsqu’une légère pression suffit à déclencher la douleur. Votre médecin vérifiera ces points à l’aide du pouce.
À l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen de guérir la fibromyalgie. Le traitement vise à soulager la douleur et les autres symptômes. Il est très important de poser un diagnostic précis, parce qu’il existe divers moyens de maîtriser la plupart des formes d’arthrite.

Les Médicaments
•On a souvent recours à des médicaments du groupe des antidépresseurs tricycliques et tétracycliques pour traiter la fibromyalgie. Ces médicaments servent également à traiter la dépression.
Les médicaments les plus souvent utilisés pour traiter la fibromyalgie appartiennent aux groupes des antidépresseurs tricycliques et tétracycliques à faible dose. Certains procurent un soulagement, mais seulement chez un nombre restreint de personnes. Ces médicaments ont pour effet d’augmenter les niveaux de sérotonine. La sérotonine est une substance produire naturellement par le cerveau. La recherche a montré que de faibles niveaux de sérotonine sont associés à la dépression et à d’autres symptômes de la fibromyalgie, dont les troubles intestinaux, la migraine et l’anxiété.
On a souvent recours à deux autres familles de médicaments, les anti-inflammatoires non-stéroïdiens (AINS) et les corticostéroïdes, mais ni l’une ni l’autre ne s’est pas avérée utile dans le traitement de la fibromyalgie.

Exercice
•L’exercice aide à soulager la douleur et empêche les muscles s’affaiblir.
•Si vous êtes atteint de fibromyalgie, commencez à faire de l’exercice progressivement. Le meilleur moment pour faire des exercices est quand vous vous sentez d’attaque.
•Le secret est de trouver le juste milieu entre trop d’activité (ce qui risque de forcer les muscles endoloris) et pas suffisamment d’activité (ce qui peut accroître la douleur et la raideur et aboutir à une plus grande faiblesse musculaire).
•Les exercices d’endurance renforcent le cœur et donnent de l’énergie. La marche, la natation et le cyclisme, entre autres, font partie de cette catégorie. Les exercices d’étirement aident à assouplir les muscles avant l’exercice.
•Votre médecin pourra vous aider à choisir des exercices qui répondront le mieux à vos besoins.

Chaleur
•L’application de chaleur favorise le relâchement des muscles et soulage la douleur. Par exemple, prenez une douche chaude.

L’application de chaleur procure un soulagement temporaire de la douleur à bon nombre. La chaleur (coussin chauffant, douche chaude ou bain tourbillon) soulage également la raideur parce qu’elle favorise le relâchement de muscles et améliore la circulation dans la région touchée.

Style de vie
•Si vous êtes atteint de fibromyalgie, vous devrez modifier certaines de vos activités afin de soulager la douleur et de réduire la fatigue.
•Vous trouverez peut-être utile de tenir un journal de vos activités quotidiennes et de l’effet qu’elles ont sur vous. Une fois que vous aurez identifié les facteurs qui aggravent votre douleur et votre fatigue, vous pourrez les modifier.
•Votre médecin pourra peut-être vous aider à trouver des moyens de modifier votre style de vie pour que vous vous sentiez moins fatigué et moins stressé.

Amicalement... (+ info)

Comment faire sponsoriser la traduction d'un livre sur la fibromyalgie?

Une de mes connaissances en Suède est un docteur qui travaille depuis des années avec des malades atteints de fibromyalgie, maladie encore mal connue et mal traitée en France. A travers son expérience, plusieurs témoignages, ce docteur ëxplique les causes de cette maladie et démontre que contraiment à ce que l'on croit, on peut en guérir (notamment grâce à la danse).
Je dois lui traduire ce livre du suédois en francais avec une autre traducrice suédoise, mais nous aimerions trouver un sponsor pour lancer le livre. Savez-vous quelles démarches effectuer?
Merci pour vos réponses

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Je pense qu'il faut contacter directement les maisons d'édition... tout en restant prudent, car ils pourraient acquérir les droits du livre directement avec la maison d'édition suédoise et ne pas passer par vous.

Le mieux serait peut être de contacter la maison d'édition suédoise au préalable. (+ info)

Que va apporter la reconnaissance de la sécurité sociale de la fibromyalgie?

Vu qu'il n'y a pas de traitements efficace et que l'intensité varie selon chaque cas, je vois pas trop ce que ça pourra apporter de nouveau, à la rigueur au niveau de l'emploi, mais même il faudra encore aller à je sais pas combien de consultations avec toujours très peu de chance de résultats. Alors d'après vous?

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Quand une maladie orpheline est reconnue par la Sécu (la fibromyalgie fait partie d'Alliance Maladies Rares et de la Fédération de Maladies Orphelines donc c'est le cas), c'est plus facile pour :
- être pris en charge à 100% (surtout quand on n'a pas de mutuelle)
- ne pas être emmerdé par les contrôles à tout va qui disent qu'en fait "tu n'es pas réellement malade"
- ça justifie un peu plus les arrêts maladies récurents
- ça peut facilier les relations avec ton employeur s'il est au courant
- ça peut aider si tu as besoin de consituer un dossier de "travailleur handicapé" au niveau des MDPH..
....
et d'autres qui ne me viennent pas en tête sur l'instant...

Quoi qu'il en soit, bon courage, car être atteint d'une maladie rare, qui plus est incurable, c'est pas facile tous les jours... (+ info)

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