¿Hola. ¿Alguno de ustedes conoce a alguien con la enfermedad granulomatosis de Wegener?
¿como evoluciono,cuales fueron sus síntomas y tratamiento o conocen algún grupo de apoyo?
Muchas gracias.
----------
Si, se le diagnostico por una placa de tórax, algo avanzada la enfermedad, fiebre y perdida de peso, tos y los análisis indicaron inmunuglobulina E elevada, se está tratando con ciclofosfamida.
Se ve un poco mejor. (
+ info)
¿Alguien sabe o ha escuchado de algún tratamiento natural contra la Granulomatosis de Wegener?
Aunque tengo exámenes negativos por esta rara enfermedad autoinmune (ANCAS negativos), lo cierto es que tengo síntomas que parecen indicar que sí la padezco. Desde hace dos años y medio sufro de un proceso destructivo del tabique nasal. He probado tratamiento alópata (prednisolona, 60 mg con ciclofosfamida, 100 mg) pero lo suspendí por los terribles efectos secudarios que provoca.
Estoy probando con un tratamiento natural de homeopatía, acupuntura y naturoterapia, pero ya llevo dos meses y no siento ninguna mejoría... Deseo consultar por este medio si alguien ha oído hablar de algún remedio natural efectivo.
Gracias
----------
(
+ info)
Conocen esta enfermedad Granulomatosis de Wegener?
Mi mama tiene esta enfermedad pero muy pocas personas la conocen y eh buscado en internet pero aparecen muy pocas cosas no se dondemas buscar.
Conocen algun grupo de apoyo o alguna persona que tenga esta enfermedad?
Gracias.
----------
La granulomatosis de Wegener o granulomatosis de la mediana edad es un extraño trastorno en el cual se produce hinchazón e inflamación de los vasos sanguíneos, dificultando así el flujo de la sangre. La enfermedad afecta principalmente los vasos sanguíneos en la nariz, los senos paranasales, los oídos, los pulmones y los riñones, aunque otras áreas pueden estar comprometidas.
el tratamiento es:
El médico puede sugerir tratamiento con glucocorticoides (como prednisona) y un medicamento citotóxico, que es un medicamento que mata las células o bloquea su crecimiento y funcionamiento. Los medicamentos citotóxicos con frecuencia se utilizan durante una quimioterapia.
Los medicamentos citotóxicos utilizados para tratar la granulomatosis de Wegener abarcan:
Ciclofosfamida (Cytoxan)
Metotrexato
Azatioprina (Imuran) (
+ info)
¿Que es el granulomatosis de wegener ?
Quisiera saber de que se trata exactamente esa enfermedad y si es contagiosa, es decir puede la persona afectada contagiar a terceros.
----------
Es una patología autoinmune, que afecta los vasos sanguíneos de pequeño calibre, generalmente afecta pulmón y riñón. Su causa aun no se sabe, no es contagiosa.
(nuestro organismo tiene células de defensa, pero cuando existe una enfermedad autoinmune las células de defensa atacan a nuestro propio organismo.)
(
+ info)
¿Sinusitis en Granulomatosis de Wegener?
MI pregunta es: ¿Que provoca que exista sinusitis en un paciente con Granulomatosis de Wegener?...cual es la relacion..?
----------
es una de ls formas clinicas de esta enfermedad que afecta al pulmon a los riñones o a la cavidad nasal y se caracteriza porque existe perforacion posterior del tabique nasal (
+ info)
quisiera saber que es la granulomatosis de wegener y su existencia en españa?
La granulomatosis de Wegener es una enfermedad rara, sistémica, definida como una vasculitis (inflamación de un vaso sanguíneo) necrosante (necrosis es la muerte de un tejido) generalizada de pronóstico fatal si se deja sin tratamiento
Está enfermedad afecta muchos sistemas orgánicos, entre ellos riñones, articulaciones, oídos y ojos.
El comienzo de la enfermedad suele ser incierto y pueden pasar varios meses hasta que se declare abiertamente.
Síntomas
Descarga nasal purulenta
Hemorragias graves
Sinusitis
Fiebre
Tos
Hemoptisis (expectoración de sangre)
Ulceras de la mucosa nasal
Otitis media supurada
Deformidad de la nariz en silla de montar
Obstrucción del conducto nasolagrimal
Debilidad
Pérdida del apetito y peso
Dolor en el tórax
Sangre en la orina
Erupciones
Dolores articulares
Para que estés bien
No hay forma de prevenir esta enfermedad.
Si presentas dolor en el tórax, tos con sangre, sangre en la orina u otros síntomas de los antes mencionados, debes acurir con tu médico lo más pronto posible.
A pesar de su baja incidencia (0,4/100.000) y apenas 20 casos publicados en España.año 2004
No olvides que la detección a tiempo puede ayudarte a vivir mejor (
+ info)
' ¿tienes la enfermedad de Granulomatosis de Wegener y quieres saber de tratamientos y Doctores?
tengo 22 años con la enfermedad de Granulomatosis de Wegener,sitienes alguna duda de esta enfermedad y quieres saber o que te recomiende al Dr. que me ayudo a controlar esta dificil enfermedad contactame y tratare de ayudarte.
----------
granulamato ke ? (
+ info)
Experiencias sobre la enfermedad llamada Granulomatosis de Wegener?
Busco personas reales que padezca esa rara enfermedad y me platiquen sus experiencias, cómo aprenden a sobrellevarla y sobre todo tips que les ayuden a mejorar su calidad de vida, porque la literatura médica enseña mucho pero no hay como compartir experiencias reales y objetivas.
----------
no se de grupos de personas que padezcan esta enfermedad....pero puse informacion para que los demas sepan de que se trata esta enfermedad.....suerte....un beso....Susy
Nombres alternativos
Granulomatosis de la mediana edad
Definición
Es un extraño trastorno en el cual se produce hinchazón e inflamación de los vasos sanguíneos, dificultando así el flujo de la sangre. La enfermedad afecta principalmente los vasos sanguíneos en la nariz, los senos paranasales, los oídos, los pulmones y los riñones, aunque otras áreas pueden estar comprometidas.
Causas, incidencia y factores de riesgo
Se desconoce la causa, pero se cree que la granulomatosis de Wegener es un trastorno autoinmunitario. La artritis se presenta en alrededor de la mitad de todas las personas con esta enfermedad.
La granulomatosis de Wegener es más común en adultos de mediana edad. Es muy rara en los niños, aunque se han visto casos en bebés hasta de tres meses de edad.
Síntomas
El síntoma más común es la sinusitis frecuente. Otros síntomas iniciales pueden abarcar fiebre persistente sin una causa obvia, sudores nocturnos, fatiga y malestar general (sensación de indisposición).
Las infecciones crónicas del oído también se pueden presentar antes del diagnóstico de la granulomatosis de Wegener. Otros síntomas de las vías respiratorias superiores incluyen sangrado nasal, dolor y úlceras o llagas alrededor del orificio nasal.
Igualmente, es común que se presente pérdida del apetito y pérdida de peso. Las lesiones cutáneas son comunes, pero no hay una lesión característica asociada con la enfermedad.
Aunque no sucede siempre, se pueden presentar síntomas de enfermedad renal. La orina puede estar sanguinolenta y a menudo aparece primero como orina roja o turbia.
Muchos pacientes presentan problemas oculares que pueden ir desde una conjuntivitis leve hasta una hinchazón grave del ojo.
Entre otros síntomas se pueden mencionar:
Dolor en el pecho
Tos o expectoración con sangre
Dolores articulares
Erupciones
Dificultad para respirar
Debilidad
Sibilancias
Signos y exámenes
El médico puede ordenar un examen de sangre que busca proteínas que combaten enfermedades llamadas anticuerpos citoplásmicos antineutrófilos (ANCA, por sus siglas en inglés), que se encuentra a menudo en personas con granulomatosis de Wegener activa. Sin embargo, el examen no es infalible: puede dar resultado negativo en algunos pacientes.
El análisis de orina se hace para buscar signos de enfermedad renal, como proteína y sangre en la orina. La presencia de la enfermedad renal es necesaria para hacer un diagnóstico definitivo de la granulomatosis de Wegener.
Una biopsia es la única forma de diagnosticar en forma definitiva esta enfermedad. El tipo de biopsia depende del área del cuerpo que el médico quiera examinar. El médico puede sugerir cualquiera de las siguientes biopsias:
Biopsia de pulmón a cielo abierto
Biopsia de las vías respiratorias altas
Biopsia de la mucosa nasal
Broncoscopia con biopsia transtraqueal
Otros exámenes que se pueden hacer abarcan:
Radiografía de tórax
TC de tórax
Aspiración de médula ósea
Tratamiento
El médico puede sugerir tratamiento con glucocorticoides (como prednisona) y un medicamento citotóxico, que es un medicamento que mata las células o bloquea su crecimiento y funcionamiento. Los medicamentos citotóxicos con frecuencia se utilizan durante una quimioterapia.
Los medicamentos citotóxicos utilizados para tratar la granulomatosis de Wegener abarcan:
Ciclofosfamida (Cytoxan)
Metotrexato
Azatioprina (Imuran)
Estos medicamentos pueden causar efectos secundarios graves, por lo que se debe discutir el plan de tratamiento cuidadosamente con el médico.
Pueden prescribirse otros medicamentos, incluyendo:
Bisfosfonato (Fosamax) para prevenir la pérdida ósea debido al uso de la prednisona
Trimetoprima/sulfametoxazol para prevenir infecciones pulmonares
Ácido fólico o ácido folínico (Leucovorin), si la persona está tomando metotrexato
Grupos de apoyo
Los grupos de apoyo con otras personas que sufren enfermedades similares pueden ayudar a los pacientes y sus familias a aprender acerca de sus enfermedades y ajustarse a los cambios asociados con el tratamiento.
Expectativas (pronóstico)
Sin tratamiento, los pacientes pueden morir en unos cuantos meses.
Con tratamiento, la perspectiva para la mayoría de los pacientes es buena. Los estudios han mostrado que la mayoría de los pacientes que reciben corticosteroides y ciclofosfamida mejoran mucho más.
Sin embargo, la enfermedad puede retornar en aproximadamente la mitad de todos los pacientes. En estos casos, la enfermedad regresa generalmente dentro de 2 años después de suspender el tratamiento.
Complicaciones
Las complicaciones generalmente resultan de la falta de tratamiento. Los pacientes con esta enfermedad presentan úlceras (lesiones) en las vías respiratorias y en los riñones. Las lesiones renales producen glomerulonefritis que puede ocasionar presencia de sangre en la orina e insuficiencia renal. La enfermedad renal puede empeorar rápidamente.
Sin tratamiento, la insuficiencia renal y la muerte se presentan en más del 90% de los pacientes.
Otras complicaciones pueden abarcar:
Insuficiencia pulmonar
Hinchazón de los ojos
Perforación del tabique nasal (orificio dentro de la nariz)
Efectos secundarios de los medicamentos utilizados para tratar la enfermedad
Situaciones que requieren asistencia médica
Se debe buscar asistencia médica si se presenta: dolor en el tórax, tos con sangre, sangre en la orina u otros síntomas de este trastorno.
Prevención
No se conoce una forma de prevención. (
+ info)
La enfermedad de Wegener,tiene indefectiblemente recaídas?
¿Puede afectarle en el futuro algún órgano que no tenga afectado en el inicio del tratamiento?
----------
La enfermedad de Wegener es una vasculitis granulomatosa sistémica de etiología desconocida, que afecta sobre todo al tracto respiratorio superior e inferior y al riñón, aunque se distingue una forma limitada al pulmón. Es una entidad poco frecuente, con una incidencia estimada de 8,5 por 1.000.000 de habitantes/año. Los principales síntomas de comienzo suelen ser los derivados de la afectación de las vías aéreas superior e inferior. El sistema nervioso central se implica en alrededor de un 22% de los casos, pero es infrecuente que la clínica neurológica forme parte de la sintomatología inicial. Los anticuerpos anticitoplasma del neutrófilo específicos contra la proteinasa 3 constituyen marcadores serológicos de gran utilidad para el establecimiento del diagnóstico, aunque éste debe confirmarse por la biopsia tisular del órgano afectado.
EJEMPLO DE UN PACIENTE
Observación clínica
Mujer de 59 años que acudió al servicio de urgencias por mialgias en ambos cuádriceps de tres días de evolución. Además, refería odinofagia, escalofríos y dolor en el costado derecho de características pleuríticas de dos meses de evolución. No había antecedentes personales de interés. Lo único destacable en la exploración física era dolor a la palpación profunda en el tercio distal de ambos cuádriceps. En la analítica realizada en urgencias llamaban la atención una hemoglobina de 9,2 mg/dl, velocidad corpuscular media de 86 fl, hematócrito del 29,2% y 544.000/μ l plaquetas. La gasometría arterial basal mostró una presión arterial de CO2 de 32,2 mmHg, presión arterial de O2 de 72,7 mmHg y saturación de O2 del 97,1%. La radiografía de tórax evidenció un aumento de densidad de características alveolares en los lóbulos superior y medio derechos. Dada de alta con el juicio clínico de neumonía y anemia normocítica, se indicó tratamiento ambulatorio con amoxicilina-ácido clavulánico y claritromicina, y se la remitió a consultas externas de neumología.
Cuatro días después, acudió de nuevo al servicio de urgencias por presentar parestesias y paresias en los miembros superiores e inferiores. En la analítica persistía la anemia y, además, se objetivaba leucocitosis de 21.210/μ l con un 92% de neutrófilos. En la exploración física se objetivaron palidez cutánea y estertores crepitantes apicales en ambos campos pulmonares, así como afectación motora y sensitiva que implicaba a dermatomas y musculatura dependiente de C7 y, en menor medida, C8 y T1 derecha, afectación sensitiva en C7 izquierda y déficit de L5-S1 en el miembro inferior izquierdo. En la mano derecha presentaba imposibilidad para la flexoextensión de la muñeca, así como para la pronosupinación del antebrazo, con sensibilidad conservada. En el miembro inferior izquierdo existía afectación del extensor del común y extensor del primer dedo, así como abolición del reflejo aquíleo izquierdo. En la radiografía de tórax persistían los infiltrados pulmonares, por lo que se decidió el ingreso en el servicio de neumología para estudio
En la radiografía de columna cervical-lumbar no se apreciaban lesiones óseas ni aplastamientos de cuerpos vertebrales. La tomografía axial computarizada cerebral era normal y la resonancia magnética nuclear de columna lumbar con gadolinio mostraba mínima protusión discal posterior L4-L5, sin afectar las raíces nerviosas en dicha zona, así como protusión anular difusa del disco L5-S1 más acentuada hacia el lado izquierdo, lo que producía afectación de la raíz L5 izquierda. El electromiograma de los músculos explorados (bíceps braquial, tríceps braquial, eminencia tenar, gemelo, todos derechos) evidenció pérdida de unidades motoras y disminución de la amplitud, datos que apuntaban a una polirradiculitis (fig. 2). En la punción de líquido cefalorraquídeo se obtuvo un líquido de aspecto claro cuyo análisis mostró un valor de glucosa de 54 mg/dl; proteínas, 31 mg/dl; hematíes, 1/μ l, y leucocitos, 2/μ l. La citología fue negativa para malignidad. (
+ info)
¿Alguien me sabría explicar que es la granulomatosis cronica aguda?
Ayudarme quiero saber todo sobre esta enfermedad y si sabeis si hay algun procedimiento para eliminarla
----------
primero que todo.....o es crónica o es aguda pero NO es ambas al tiempo; es decir...las enfermedades agudas son aquellas que tienen un inicio y un fin claramente definidos y generalmente son de corta duración. y las enfermedades crónicas son aquellas patologías de larga duración, cuyo fin o curación no puede preverse claramente o no ocurrirá nunca.
Ahora te explico, la granulomatosis crónica es una enfermedad que se caracteriza por una mayor susceptibilidad a infecciones bacterianas severas, junto con la formación de abscesos y granulomas. Se produce como consecuencia de un defecto de los neutrófilos, que son un tipo de glóbulos blancos con una importante función en la defensa del organismo frente a los agentes extraños que consiste en la fagocitosis de estos para su eliminación.
La enfermedad se caracteriza por infecciones frecuentes debidas a bacterias y hongos (Aspergillus). En el curso de estas infecciones se producen abscesos y granulomas por la reacción inflamatoria crónica que se produce.
Ahora, ten en cuenta que este defecto es genético y en la mayoría de los casos se hereda como recesivo ligado al sexo (al cromosoma X), es decir, tu puedes paliar (minimizar) los síntomas pero NO LO PUEDES CURAR... (
+ info)
No evaluamos ni garantizamos la precisión del contenido de esta web. Haga clic aquí para ver la delimitación de responsabilidades completa.