Qui est ou connaît quelqu'un atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth ?
Il y a eu des cas dans ma famille lorsque j'étais enfant. Ce dont je me rappelle, c'est que c'est pas joyeux. (
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une association sur la maladie de charcot marie de tooth?
je suis atteint de cette maladie et je ne connais personne d'autre vivant avec.
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bonjour vous voulez avoir des infos ou bien vous voulez savoir si on peut vivre avec cette maladie (
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charcot marie tooth?
Je cherche des reponses sur cette maladie mais j'aimerai sourtout discuter avec des personnes qui l'ont!!
Super! Merci! donc il y a des protocoles, et donc des traitements! J'ai appris qu'il y a differentes categories de classification de cette maladie, comment les personnes atteinte de ta famille vive (fauteuil? ou pas)
moi je suis dans la region lyonnaise, dans qu'elle region est ce professeur?
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ok prête a répondre à tes questions, des personnes de ma famille en sont atteintes, ils suivent d'ailleurs un protocole médical dans les services du professeur Agyd,
pas de fauteuil, elles marchent toutes, certaines ont été opérées, d'autre pas, le protocole qu'elles suivent, a été mis en place par l'hopital de la timone a Marseille, lyon et Paris ont complété par le choix de 180 personnes, de disons 20 à 65 ans, le protocole dure un an, il est dejà bien avancé, les premiers résultats leur seront communiqués en fin d'année je crois, les résultats ont l'air probant. C'est un protocole de traitement en aveugle, c'est a dire 1/3 reçoit, du placébo, un autre tiers un certain dosage, et le dernier tiers un autre dosage. le service du professeur Agyd est à l'hopital de la Pitié salpétrière, à Paris si tu veux communiques moi ton mail par yahoo, j'accepte des mails, et je te donnerais tous les détails, a bientôt (
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Maladie de Charcot ? Qui peut aider mon Pére?
J'aimerais savoir si c'est possible de faire un lien entre ses 18 années de "dopage" et sa maladie? Souffre t-il bien de la maladie de Charcot ? La prise de ses pilules était-ielle le catalyseur de cette maladie? Ou subit-il actuellement les conséquences ( non connu ou non dit à l'époque) de cette abus de médicaments antipaludéennes?
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@Mai, je te souhaite bon courage avec toutes mes amitiés. (
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Maladie de charcot? Qui peut aider mon pére?
Il y a 19 ans, les médecins ont diagnostiqué chez mon Père la maladie de Charcot . Ma mère vit sa souffrance et ses inquiétudes, moi je suis démunie et j'intériorise ma colère.J'ai fait quelques lectures médicales et scientifiques sur ce sujet (évolution similaire des symptômes) et forcé de constater que mon Père fait bien partie de ses statistiques.
A sa dernière visite, le médecin lui a prescrit des séances d'injections de corticoïdes dans l'épaule. Toutefois il lui a émis quelques doutes sur le fait que mon père était bien atteint de cette maladie. Moi aussi!!!Mon Père a vécu durant 18 ans à Madagascar, il a dû prendre pendant toute ses années des médicaments contre le paludisme. Hors aujourhui la prise de ses médocs n'excèdent pas +de5 sem et est signalé de l'arrêter en cas de troubles d'humeur. Un homme témoignait à la radio qu'il avait pris ses pilules antipaludéennes pendant des années et se manifestaient chez lui des troubles neurologiques. ( voir suite )...
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http://www.caducee.net/Interviews/sclerose-laterale-amyotrophique.asp
http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Charcot-Marie-Tooth
http://www.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?id=3238
un forum pour que tu puisses en discuter avec des personnes plus concernées par ce probleme
bonne chance et courage !! (
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Avez vous un proche atteint d'une SLA ( la maladie de CHARCOT ) comme mon papa qui là depuis 3 ans ?
SLA = Sclérose Latérale Amiothrophique
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Non,
J'ignorais même cette maladie.
Puis-je néanmoins vous apporter une pensée de soutien? (
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Est-ce que si un homme se marie avec une femme etant somanbule (maladie) peut voir ses enfants en etre aussi?
Est-ce que cette maladie est aussi grave qu on le pense ?
Est-ce qu elle peut se soigner ?
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le somnanbulisme est souvent une affaire de famille, c'est à dire qu'on remarque que au sein d'une meme famille, il y en a plusieurs qui parlent dans leur sommeil etc. le somnanbulisme grave peut avoir plusieurs origines (caractère épileptique, apné nocturne), en fait c'est surtout une mauvaise transition vers le sommeil profond, due à des émotions un peu plus vives que la moyenne. donc les enfants risquent d'etre somnanbules aussi, mais il suffit de gere leur emotions. autrement, il existe tjrs les consultations en cabinet nocturne, où le sommeil est évalué pour comprendre l'origine du somnanbulisme. (
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connaissez vous la maladie de charcot?
Il s'agit de la sclerose amyotrophique latérale (ou ALS: amyotrophic lateral sclerosis). C'est une degenerescence progressive des nerfs moteurs controlant les muscles moteurs, c'est a dire volontaires. Tu as comme resultante une fonte impressionnante des muscles, d'ou le terme d'amyotrophique. Elle ne se gueris pas, on peut juste ralentir sa progression.
Je te mets le texte d'un site internet pour plus de details:
"Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
[?] Qu'est-ce que c'est ?
La sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot correspond à l'atteinte des neurones moteurs situés dans la corne antérieure de la moelle et les noyaux moteurs des derniers nerfs crâniens.
C'est une affection dégénérative dont la cause exacte est inconnue.
Il existe des formes héréditaires à transmission autosomique dominante (5 % des cas).
La maladie est plus fréquente dans certains pays du Pacifique (Ile de Guam, Nouvelle-Guinée).
L'incidence en France est de 1 nouveau cas survenant chaque année pour 100 000 habitants.
[?] Les signes de la maladie
L'âge moyen de début est de 55 à 60 ans, mais peut être plus jeune.
La maladie débute en général par un déficit musculaire au niveau des petits muscles de la mains avec des crampes. L'amyotrophie (fonte musculaire) est typique : la main a notamment un aspect creux dit en main de singe.
L'atteinte motrice gagne ensuite l'autre membre mais de façon asymétrique.
Les membres inférieurs sont également touchés mais c'est surtout le syndrome pyramidal qui prédomine à ce niveau.
C'est l'association d'un syndrome pyramidal aux signes d'atteinte neurologique périphérique qui fait la particularité de l'affection : les réflexes ostéotendineux vifs, l'hypertonie, le signe de Babinski contrastent avec le déficit musculaire et l'atrophie.
Des fasciculations sont caractéristiques : ce sont des secousses musculaires arythmiques et asynchrones limitées à une fibre musculaire.
L'atteinte du bulbe rachidien fait la gravité de la maladie et reflète la diffusion du processus pathologique.
La paralysie des muscles de la langue, des lèvres et du pharynx s'installe progressivement avec des troubles de la phonation (voix nasonnée) et de la déglutition. La langue s'atrophie précocement avec de nombreuses fasciculations.
L'atteinte du système nerveux neurovégétatif est fréquente et se traduit par des troubles vasomoteurs au niveau des extrémités avec parfois des impressions de picotements sur la peau (paresthésies).
Il n'y a pas de troubles sensitifs objectifs (à l'exception des crampes et des paresthésies). Les troubles sphinctériens et les escarres sont rares.
L'amaigrissement est net. Les fonctions supérieures restent intactes : le malade garde tout au long de l'évolution une lucidité et une conscience indemnes.
Les symptômes les plus gênants sont l'asthénie, les crampes, la constipation, la salivation abondante, les troubles du sommeil, les troubles respiratoires et le syndrome pseudo-bulbaire.
Le syndrome pseudo-bulbaire est provoqué par l'atteinte bilatérale des voies pyramidales au dessus du bulbe. Les signes en sont :
Une dysarthrie (difficultés pour articuler) avec voix monotone, traînante, nasonnée et parole saccadée ;
Des troubles de la déglutition et de la mastication ;
Une abolition du réflexe vélo-palatin (du voile du palais) ;
Des troubles de la mimique avec un faciès immobile et atone et des accès spasmodiques de rires et de pleurer sans rapport avec l'état affectif ;
Une astasie-abasie se définissant comme l'impossibilité de garder la station debout et de marcher alors qu'il n'y a ni troubles moteurs, ni troubles sensitifs ni troubles de la coordination des mouvements.
L'évolution se fait vers une aggravation progressive, mais qui peut durer de nombreuses années.
[?] Examens et analyses complémentaires
Le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique est facile et peu d'examens complémentaires sont nécessaires. Toutefois, en raison de la gravité de la maladie, il est légitime d'envisager les autres diagnostics éventuels qui pourraient déboucher sur un traitement.
L'électromyogramme confirme l'atteinte musculaire de type neurogène périphérique. Les vitesses de conduction nerveuse motrice et sensitive sont normales.
La tomodensitométrie (scanner) et l'imagerie par résonance magnétique recherchent une compression médullaire.
Les examens biologiques sont normaux. Les enzymes musculaires (CPK) peuvent être élevés. les enzymes hépatiques (gamma-GT, ALAT, AsaT) sont parfois perturbés.
La ponction lombaire montre un liquide céphalorachidien normal.
[?] Diagnostic différentiel
Un certain nombre d'affections peuvent simuler une sclérose latérale amyotrophique typique :
Tumeurs (provoquant une compression médullaire lente) ;
Brucellose, Sida, maladie de Lyme ;
Intoxications par métaux lourds (plomb, mercure, manganèse, organo-phosphorés) ;
Défauts enzymatiques ;
Myélopathie cervicarthrosique.
[?] Traitement
Il n'y a pas de traitement curatif.
Le riluzole permettrait de retarder l'évolution.
Pour les troubles de la déglutition, il n'y a pas de rééducation spécifique mais certains conseils sont utiles pour améliorer le confort de vie des patients :
Manger chaud ou froid mais jamais tiède ;
Assécher le plus possible la salivation (Anafranil, collyre atropinique par voie sublinguale ou Atrovent spray), quitte à la provoquer en début de repas en faisant mordre un citron ;
Tonifier les muscles constricteurs du pharynx en faisant commencer le repas par une glace.
L'asthénie et l'amyotrophie sont traités par des injections intramusculaires d'anabolisants ou les corticoïdes.
Les crampes réagissent bien aux dérivés de la quinine.
L'hypertonie musculaire est combattue par les myorelaxants (Dantrium, Liorésal).
La constipation est traitée par l'association de Duphalac, de son et de sorbitol.
|e syndrome pseudo-bulbaire est traité par le Laroxyl.
Les troubles du sommeil sont dus aux douleurs nocturnes et justifient l'administration de benzodiazépines ou d'antalgiques majeurs (Efferalgan codéiné, morphiniques).
La rééducation reste le traitement le plus adapté.
La rééducation kinésithérapique et orthophonique ne vise pas à la récupération mais à l'entretien des fonctions restantes.
Les appareillages sont essentiels pour éviter les surcharges fonctionnelles trop importantes : fauteuil roulant, gastrostomie (sonde gastrique par voie percutanée) dans les troubles de la déglutition et appareillage respiratoire (intubation, trachéotomie, assistance ventilatoire).
L'hospitalisation est parfois nécessaire pour :
L'assistance respiratoire ;
La mise en place d'une sonde gastrique.
Dr Lyonel Rossant, Dr Jacqueline Rossant-Lumbroso." (
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Maladie de l'orte?
Mon grand père, agé autour de 80 ans, a une maladie très grave (dont jignore le nom) qui a fragilisé son aorte et a provoqué des fissures. A ce qu'on m'a dit c'est une maladie très grave et les chirurgiens en cardiologie eux même ont peu lhabitude dopérer ce genre de maladie. Hier soir il a eu une paralysi dune jambe, puis de violentes douleurs partout, puis la paralysie de la première jambe la quitté pour "se déplacer" sur la seconde. L'hopital des environs l'a envoyé dans un établissement spéciali en cardiologie sur Nice. J'aimerais en savoir plus . Merci de me répondre le plus précisément possible... Si possible.
Excusez moi, je me suis mal exprimée (la précipitation...). C'est une maladie très rare (en plus d'être très grave...).
Et, oui, c'est un grand fumeur... Et il a de sucroît déjà connu des problèmes d'hypertension.
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Je suppose qu'il a fumé, dans sa vie, c'est le genre de maladie (atheromes) causé par le tabagisme actif OU PASSIF !
Heureusement, les médecins, si l'état général n'est pas trop mauvais, arrivent à faire des miracles.
Courage ! (
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quelle maladie est-ce???
Bonjour, ma copine à vue à une personne avec des grosses déformations au visage, on ne distinguait même pas son nez ni sa bouche, sa peau ressemblais à une sorte d'intestin au niveau du menton et ça descendais de environ 30cm en pendant au bout du menton sur l'ensemble de son visage, cette personne n'avait en outre pas la physionomie normal, nous avons regardé si ce n'était pas de l'éléphantiasis, c'est dans le même genre de maladie sauf que l'éléphantiasis survient il me semble que sur les parties inférieurs du corps, pouriez vous me dire qu'elle maladie affecte autant un corps humain?????
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c'est peut une neurofibromatose ca fait des nodules, neurofibromes de différentes taille sur n'importe quelle partie du corps, mais en générale c'est très discret mais je sais qu'il ya des cas rare de nodules géants, et cette maladie créee des déformation osseuse ds ls cas les plus graves,
http://www.snof.org/maladies/recklinghausen.html (
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