Nomes de doenças que impede a pessoa de ficar no sol?

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Estou precisando de algumas doenças que a pessoa não possa ficar no sol. Existe alguma doença especifica q a pele é sensivel ao sol? Ouvi dizer em uma que se chama "porfíria" ou 'Doença dos Vampiros'. Mas preciso de mais.
Revelam as estatísticas que 90% dos cancros de pele são provocados pelas radiações solares, também causadoras do Envelhecimento + prematuro da pele, Alergia + s, danos oculares e queimaduras. Deste modo, evitar a Exposição solar + entre as 11 e as 16 horas, período em que os raios Ultravioleta + são intensos, mais do que aconselhável, torna-se imperioso.

Como todos sabemos, a sensibilidade aos raios solares varia de pessoa para pessoa, consoante a cor da pele e dos olhos, por isso os ruivos de olhos azuis (tipo l) nunca chegam a bronzear-se e estão mais propensos a «apanhar um escaldão» do que os morenos ou os negros (tipo lV e V). Esse facto não invalida que seja aconselhável a todos, sem excepção, o uso de protecção solar com índice adequado, ou seja, um factor tanto mais elevado quanto mais clara e sensível for a pele.
  (+ info)

hemoterapia é bom p/ porfiria cutanea tardia e hepatite c?

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Amigo, você citou duas doenças graves que merecem respeito e exigem cuidados especiais. Por favor, não espere resposta para isso aqui no YR. Procure um hematologista e um infectologista. Boa sorte.  (+ info)

Quantos casos foram registrados no brasil de porfiria nos ultimos 10 anos e em quais estados?

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Não achei a resposta da sua pergunta em lugar nenhum.
aconselho que você entre em contato com a associação brasileira de porfiria pra obter esses dados.
o endereço do site deles é http://www.porfiria.org.br/  (+ info)

quero saber se alguem conhece pessoas que tenha porfiria?

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QUE SOUBER PORFAVOR ME RESPONDA,GOSTARIA DE TROCAR IDEIAS,POIS EU TENHO,E NAO CONHEÇO NINGUEM QUE TENHA ESTA DOENÇA.
Eu também gostaria de saber uma coisa. O que é porfiria?  (+ info)

Alguém conhece grupo de apoio a portadores de porfiria no Brasil?

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Onde os portadores possam encontrar informações sérias sobre sua doença (deixando de lado as balelas e mitos como o do vampiro), indicações de profissionais especializados, dicas sobre como cuidar-se no dia-a-dia, contato com outros portadores, e outros assuntos que venham de encontro ao bem-estar de porfícos como eu?
Sabina,
Realmente existe a ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria, projeto que idealizei com minha mãe Iêda e com apoio de muitas pessoas.
Estamos lutando pelo reconhecimento da doença, que apesar de rara está entre nós, e pelo apoio da classe médica e do governo para alcançarmos nossos objetivos. Tentaremos um programa para acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento junto ao Ministério da Saúde. Incentivamos as pesquisas relacionadas às porfirias.
Possuímos uma parceria com a American Porphyria Foundation, que é referência mundial em pesquisa, diagnóstico e tratamento das porfirias. Fruto dessa parceria, a tradução, para o português, de informações muito importantes sobre a doença estão no site da APF ( com link no nosso site). Também teremos um treinamento/aperfeiçoamento de um médico, que repassará tudo o que vivenciar aos doutores cadastrados na ABRAPO, proporcionando que profissionais em nosso país estajam à altura dos melhores do mundo, para nos atender.
De tudo o que for possível, em prol do bem-estar dos portadores de porfiria no Brasil, sairemos em busca.
Cadastre-se e conte conosco!!!
O cadastro não é requisito para o atendimento, mas é muito importante para nós.
Queremos saber como vc está, se conhece os cuidados básicos e como vem se cuidando, queremos conhecer a sua história (quem sabe vc queira escrever um depoimento para colocarmos no site) e saber em quê podemos ajudá-la neste momento...indicando um bom médico na sua região? intermediando a aquisição de medicamento? colocando-a em contato com outros portadores, para fazer novas amizades e trocar experiências? fornecendo informações gerais sobre a doença?
Visite nosso site (quando digo nosso, é meu e seu e do Dr. Romildo e do Miguel e de todos os outros interessados!), envie um e-mail, telefone, conecte-se conosco pelo msn. Iremos atendê-la com muito carinho.
Obrigada Dr. Romildo, por conhecer e ajudar a divulgar a ABRAPO!
Obrigada Miguel querido, por ser sempre um amigo e tanto me apoiar nessa caminhada junto a associação!
Obrigada Deus por me dar saúde agora para lutar por este ideal!
Obrigada Sabina por, com sua pergunta, proporcionar mais um meio de divulgar a doença e a Associação Brasileira de Porfiria!!!
Um grande abraço e muita saúde à todos,
Bénie Bussmann - Vice-Presidente da Associação Brasileira de Porfiria - ABRAPO
www.porfiria.org.br - (41) 3339-6546 - todos os outros contatos já foram mencionados pelo Miguel e Dr. Romildo, nas respostas abaixo (obrigada!)!!!  (+ info)

ola!vi umas perguntas atras sobre o que é porfiria,eu gostaria de saber quem sabe mais sobre o assunto?

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é importante pra mim,saber....
As porfirias são um grupo de distúrbios provocados por deficiências das enzimas envolvidas na síntese do heme. O heme, um composto químico que transporta o oxigênio e confere a cor vermelha ao sangue, é um componente fundamental das hemoproteínas, um tipo de proteína encontrado em todos os tecidos. A maior quantidade do heme é sintetizada na medula óssea para a produção de hemoglobina. O fígado também produz grandes quantidades de heme e a maioria é utilizada como um componente dos citocromos. Alguns citocromos no fígado oxidam substâncias químicas estranhas, incluindo medicamentos, para que sejam eliminadas mais facilmente do organismo. Oito enzimas diferentes intervêm nas etapas seqüenciais da síntese do heme. Quando existe deficiência de uma das enzimas que participam da produção do heme, os precursores químicos do heme podem acumular-se nos tecidos (especialmente na medula óssea ou no fígado).

Esses precursores, os quais incluem o ácido delta- aminolevulínico, o porfobilinogênio e as porfirinas, aparecem então no sangue e são excretados na urina ou nas fezes. O excesso de porfirinas causa fotossensibilidade, na qual o indivíduo torna-se francamente sensível à luz solar. Isto ocorre porque as porfirinas, quando expostas à luz e ao oxigênio, geram uma forma de oxigênio carregada e instável que pode lesar a pele. Em algumas porfirias, sobretudo quando ocorre um acúmulo de ácido delta-aminolevulínico e de porfobilinogênio, ocorrem lesões nervosas, as quais acarretam dor e mesmo paralisia. As três porfirias mais freqüentes são a porfiria cutânea tardia, a porfiria aguda intermitente e a protoporfiria eritropoética. Esses distúrbios são muito diferentes. Cada tipo de porfiria produz sintomas consideravelmente diferentes, exige exames específicos para o estabelecimento do diagnóstico e o tratamento também difere.

Algumas características são iguais às de outras porfirias menos comuns, as quais incluem a deficiência de ácido delta-aminolevulínico desidratase, a porfiria eritropoética congênita, a porfiria hepatoeritropoética, a coproporfiria hereditária e a porfiria variegada. Excetuando-se a porfiria cutânea tardia, todas as outras porfirias são hereditárias. Todos os indivíduos com uma determinada porfiria hereditária apresentam uma deficiência da mesma enzima. No entanto, a não ser que elas provenham da mesma família, é provável que apresentem mutações diferentes no gene para essa enzima. As porfirias podem ser classificadas de várias maneiras. A classificação segundo a deficiência enzimática específica é a preferida. Outro sistema de classificação diferencia as porfirias agudas, que causam sintomas neurológicos, das porfirias cutâneas, que causam fotossensibilidade cutânea.

Um terceiro sistema de classificação baseia-se na origem dos precursores em excesso: quando elas originam-se principalmente no fígado, a profiria é hepática, e quando elas originam-se principalmente na medula óssea, a porfiria é eritropoética. Um indivíduo que apresenta sintomas de porfiria apresentará resultados de exames laboratoriais acentuadamente alterados. Contudo, os exames devem ser adequadamente selecionados e interpretados para confirmar ou descartar a porfiria. Na maioria dos casos, o médico mensura a concentração de ácido delta-aminolevulínico e de porfobilinogênio na urina na suspeita de porfiria aguda e a concentração de porfirina no plasma sangüíneo na suspeita de porfiria cutânea. Outros exames, incluindo as mensurações da concentrações de enzimas dos eritrócitos, podem ser realizados quando o resultado de um dos exames de investigação for anormal.
Espero que isso responda à sua pergunta.


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O que é porfíria? O que você sabe sobre tratamentos?

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Eu trabalho na região e fiquei sabendo da palestra.. achei interessante e fui ver.
http://pt.wikipedia.org/wiki/Porfiria
nesse site creio que voce encontra todas as informaçoes sobre porfiria
se pecisar de mais informaçoes o site www.porfiria.org.br é expecializado no assunto  (+ info)

Dermosam Girassol? Faz o mesmo efeito que o Dersani?

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Tenho várias feridas abertas no corpo em decorrência da porfiría, gostaria de saber se esse tal de Dermosam ajuda a seca-las e fecha-las? Porque a dermatologista falou que eu só poderei passar um clareador para as manchas depois que as feridas tiveres curadas, para daí sim, sairem as marcas.
Thanks ;)
Dermosam Girasol, tem sim as mesmas propriedades do Dersani.  (+ info)

Por favor, tem algum médico aqui no yahoo que pode me ajudar?

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Minha prima tem uma doença grave chamada porfiria, dizem que é uma doença rara causada pela falta de uma enzima no sangue e que só existe duzentos casos dela comprovados no mundo... Minha prima passou três meses na U.T.I e agora está em casa, mas não está andando mais. Minha tia que era a mãe dela, um primo, uma prima e recentemente mais um primo de 16 anos faleceram com os mesmos sintomas... O irmão dessa minha prima mora comigo e tenho muito medo dele desenvolver essa doença... O que eu e minha família podemos fazer, para pelo menos prevenir essa doença.
As porfirias são doenças metabólicas decorrentes de um distúrbio no metabolismo do Heme (o componente proteíco dos glóbulos vermelhos que, combinado com átomo de ferro, transporta o oxigênio). Nas porfirias ocorre produção suficiente de Heme (não se desenvolve anemia), porém há acúmulo de determinados tipos de substâncias precursoras dessa proteína, o que não ocorre nas pessoas sem esse distúrbio. Dependendo do tipo de substância que se acumula serão diversos os tipos de complicação. Na forma neurológica da doença há lesão de intensidade variável do sistema neurológico, podendo se manifestar na forma de paralisias ou até coma / insuficiência respiratória. Na forma abdominal das porfirias ocorrem dores abdominais recorrentes, por vezes intensas, sem alterações nos exames habituais (exames de laboratório rotineiros, ultra-sonografia de abdomen, endoscopia digestiva alta), o que configura um desafio diagnóstico para os médicos: essas pessoas são atendidas inúmeras vezes em pronto-socorros, por vezes sendo até submetidas a cirurgias de urgência sem que se encontre nada alterado na cavidade abdominal. Há, ainda, tipos de porfiria com lesões cutâneas, podendo ocasionar ulcerações de pele, comumente desencadeadas pela exposição solar.
As porfirias são doenças de natureza genética, contudo há fatores ambientais desencadeantes das crises, principalmente determinados medicamentos: quem tem o diagnóstico de porfiria precisa evitar o uso de uma longa lista de remédios.
Quando o médico suspeita desse distúrbio irá solicitar a pesquisa urinária (habitualmente com colheita de urina de 24 horas, em recipiente protegido contra luminosidade) de determinadas substâncias, como o Ácido Delta-Amino-Levulínico (ALA) e o Porfobilinogênio (PBG).
Durante minha residência médica tive oportunidade de ajudar no tratamento de um paciente com quadro neurológico grave de porfiria, que ficou internado no CTI por semanas e teve alta hospitalar após meses com graves seqüelas.
Em seu caso recomendo que você e todos os familiares que puderem façam os exames de rastreamento acima indicados pois a porfiria tem incidência familiar e pode se manter silenciosa por muitos anos, até se manifestar (por vezes já de uma forma grave).
Espero ter sido de ajuda. Boa sorte!  (+ info)

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