esperienze con sclerodermia?
Avete avuto esperienze con malati di sclerodermia? sapete come va avanti questa malattina e quali sono i vari stadi?
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sclerodermia...qualcuno sa darmi informazioni??? è urgente?
Ciao a tutti...mio zio è affetto da questa malattia, la sclerodermia, e ho appena saputo che perderà un dito...qualcuno mi sa dare maggiori informazioni?è in pericolo di vita?
aspetto vostre risposte...
vi prego per me è molto importante
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dipende da che malattia è ad esempio:
Che cosa è la Sclerodermia?
La Sclerodermia è una rara malattia cronica del tessuto connettivo caratterizzata da fibrosi della cute, dei vasi sanguigni e di organi e sistemi quali cuore, polmoni, reni, apparato gastroenterico, articolazioni e muscoli. Malgrado ciò, la maggior parte delle persone affette da questa malattia può condurre normalmente una vita piena e produttiva.
La malattia colpisce 4 volte di più le femmine rispetto ai maschi, nell’ età compresa tra i 25 e i 50 anni, anche se qualunque età può comunque essere interessata.
Quanti tipi di Sclerodermia esistono?
Esistono diversi tipi di sclerodermia. In primo luogo la sclerodermia può essere differenziata in:
§ una forma localizzata (morfea), che coinvolge solo la cute e non gli organi interni,
§ una forma sistemica, detta anche SCLEROSI SISTEMICA.
A sua volta la Sclerosi Sistemica viene classificata, sulla base dell’estensione del coinvolgimento cutaneo, in:
§ una forma limitata, nella quale sono interessati il viso, le gambe al di sotto del piede e le braccia al di sotto del gomito,
§ una forma diffusa, definita dall’ interessamento della cute al di sopra dei gomiti e delle ginocchia.
In entrambi i casi possono essere colpiti gli organi interni.
La Sclerosi Sistemica non deve essere confusa con la Sclerosi Multipla, una malattia del sistema nervoso, completamente diversa.
Quali sono le cause della Sclerodermia?
Le cause della Sclerodermia sono ancora sconosciute. Si tratta comunque di una malattia non contagiosa, per cui una persona non può riceverla da un altra e non può a sua volta trasmetterla. Inoltre non è una vera e propria malattia ereditaria e quindi solo eccezionalmente viene trasmessa da una generazione all’altra.
Sappiamo che le cellule dei tessuti delle persone affette dalla Sclerodermia producono una quantità superiore alla norma di collagene, una proteina che ha la funzione di legare tra loro le cellule. A causa dell’eccessiva formazione di questa proteina, la cute ed a volte alcuni organi diventano rigidi e incapaci di funzionare correttamente.
Nella Sclerosi Sistemica è inoltre coinvolto il sistema immune, che è la nostra naturale difesa contro le malattie. Normalmente agisce come sistema di protezione, che elimina i germi. Sfortunatamente, in alcune condizioni come la Sclerosi Sistemica, può essere difettoso e attaccare il nostro organismo.
Come esordisce la Sclerodermia?
§ Il primo sintomo dei pazienti colpiti dalla Sclerosi Sistemica è quasi sempre una sensibilità spiccata al freddo, che viene chiamata fenomeno di Raynaud. Questo disturbo consiste in una riduzione del flusso di sangue alle estremità del corpo, per cui le dita delle mani e dei piedi e, talvolta, i padiglioni auricolari e la punta del naso, in seguito all’esposizione a basse temperature, diventano pallide, nella seconda fase, violacee ed, infine, rosse. Questo causa intorpidimento, formicolio e, talvolta dolore.
§ Un’altra iniziale manifestazione della malattia può consistere nella comparsa di un gonfiore a livello delle mani e dei piedi. Le dita colpite possono sembrare gonfie, facendo perdere alla pelle le sue normali pliche e facendole assumere un aspetto lucido.
Come si sviluppa la Sclerodermia?
§ La maggior parte delle persone affette dalla malattia presenta un ispessimento e un indurimento della pelle. In seguito all’irrigidimento della cute e dei tendini le articolazioni possono assumere una posizione contratta. Le articolazioni possono, inoltre, infiammarsi e apparire tumefatte, calde e provocare dolore.
§ Poichè i vasi si restringono e si riduce il flusso di sangue, a livello delle dita talora si possono formare ulcere dolenti.
§ Alcune persone possono presentare sulla cute piccoli depositi di calcio, che possono rompersi e da cui, in tal caso, fuoriesce materiale biancastro.
§ La malattia può colpire inoltre gli organi interni ed, in particolar modo, l’apparato digerente, i polmoni, il cuore e i reni. Se, ad esempio, l’esofago viene colpito dalla malattia diventa rigido e spinge con meno forza il cibo nello stomaco. Il paziente avverte, per tale motivo, una difficoltà alla deglutizione del cibo o delle bevande. Talora viene avvertito un bruciore retrosternale, causato da un passaggio di acido dallo stomaco verso l’esofago. Non solo il primo tratto dell’apparato digerente può ammalarsi, bensì anche l’intestino, che può perdere la sua fisiologica motilità, causando stipsi o diarrea.
La maggior parte dei pazienti affetti dalla forma limitata di Sclerosi Sistemica può anche non peggiorare. Se, tuttavia, si verifica un peggioramento, quest’ultimo avviene molto lentamente. Talvolta, invece, si può avere addirittura un miglioramento del quadro.
Come si possono aiutare le persone affette da Sclerodermia?
Fino ad oggi non abbiamo ancora a disposiz (
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sclerodermia??????????
salve!..che mi dite della sclerodermia???..la ricerca va avanti??.....è stata trovata una cura efficace oltre alle cure per alleviare il dolore???.............per favore solo risposte "SERIE" e senza "invenzioni".....grazie mille
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Ho TrOvAto quEsTo:
La ricerca di base porta nuove speranze ai pazienti sclerodermici di tutto il mondoLa Sclerosi Sistemica (SSc) è una malattia complessa, a patologia autoimmune ed eziologia sconosciuta, caratterizzata da Fibrosi e Ipertensione Polmonare. Sebbene molti promettenti trattamenti sono attualmente in uso, sfortunatamente ancora ad oggi non ci sono cure per questa malattia. Ricercatori da tutto il mondo stanno cercando di decifrare
il meccanismo patologico alla base della SSc. Cosi’ come per altre malattie, non possiamo ancora prevenire, arrestare o trattare la malattia senza conoscerne le cause e tutto questo non sarebbe possibile senza la ricerca di base.
Uno dei centri di ricerca sulla Sclerosi Sistemica si trova in South Carolina (USA), dove, sotto la diretta supervisione della Dr.ssa Maria Trojanowska, stimata e riconosciuta esperta di questa malattia, rilevanti progressi sono stati fatti per cercare di capirne le cause. In questo laboratorio cosmopolita giovani ricercatori sono giunti da tutto il mondo per acquisire esperienza e per portare il loro contributo alla ricerca.
Tra i progetti attualmente in corso è doveroso menzionare quello in collaborazione con la Prof.ssa Raffaella Scorza. Questo studio inizio’ con le osservazioni della Prof.ssa Scorza su pazienti sclerodermici italiani portatori dell’antigene HLA-B35. Tali pazienti risultarono essere a rischio di sviluppo dell’Ipertensione Polmonare, una delle piu’ gravi complicazioni nella Sclerosi Sistemica. In queste condizioni, riscontrate in circa metà dei pazienti sclerodermici, si ha un aumento della pressione sanguinea polmonare e uno dei primi sintomi è respiro corto, stanchezza e sensazione d’affanno.
Studi recenti hanno dimostrato che l’antigene HLA-B35 induce specifi che modifi che nella espressione di determinati geni in cellule endotheliali e, sebbene siano ancora sconosciuti i meccanismi molecolari che mediano l’effetto di questo antigene, ci sono ora evidenze che la sua presenza
possa contribuire alla disfunzione cellulare delle cellule endoteliali nella Sclerosi Sistemica.
Pazienti con questa malattia presentano anche sintomi quali eccessivo inspessimento della pelle e di altri organi, caratterizzato da aumento di deposito di collagene. Studi condotti sempre presso il laboratorio della Dott.ssa M. Trojanowska hanno dimostrato che quando le cellule che producono collagene nella pelle (fi broblasti) sono trattate con due differenti
farmaci (Rapamycin e Akt-inibitore), depositano meno collagene. Rapamycin è uno specifico mTOR inibitore ed è stato approvato per il trattamento di altre malattie. Akt è una molecola che è frequentemente prodotta in dosi massicce/grandi quantità in molti tipi di cancro, e si sta cercando di sintetizzare un farmaco che possa bloccarla. Sono attualmente
in corso molti studi clinici riguardanti l’analisi di diversi Akt inibitori. Forse la scoperta più signifi cativa è che i fi broblasti dei pazienti sclerodermici sono molto più sensibili al trattamento con questi inibitori.
Questi promettenti nuovi risultati stanno aprendo nuove strade per gli studi futuri riguardo i meccanismi della patologia della Sclerosi Sistemica, offrendo speranze di trattamenti per i pazienti affetti (
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sos sclerodermia?
ciao ragazzi!ho 28 anni e ho scoperto di aver la sclerodermia quando ne avevo 6! volevo solo sapere se ci son ragazzi giovani come me che hanno il mio stesso problema o se come avevan detto a me è solo una malattia che rigurda gli anziani e quindi il mio caso è rarissimo...volevo anche sapere se c'è qualcuno più informato di me su cure e anche su eventuali esenzioni che mi spettano. grazie anticipatamente per le vostre risposte!
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se vai sul sito del ministero della salute trovi l'elenco delle malattie rare.
Cmq x avere riconosciuta l'invalidita' ci vuole una visita ASL (anche se la tua malattia nn dovesse essere tra le rare).
Ps pui vedere se trovi qualche associazione anche se nn nell tua zona (con googel ho trovato http://www.sclerodermia.net/ dove hanno un forum). Io x la mia malattia mi sono rivolto ad alcuni forum specifici su internet e ho trovato molte info utili e comprensione.
PPs stasera io nn riesco ad accedervi, ma ti metto cmq il link
*[AGGIUNTA] x il mio problema (anche il mio e' una malattia rara) ho trovato un gruppo su yahoo... x curiosita ho cercato anche x te e ho trovato questo:
http://it.groups.yahoo.com/group/Sclero-IT/
Ci sono solo 8 iscritti (son proprio pochi), ma magari ti possono essere d'aiuto
Ciao un abbraccio (
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Sclerodermia...farmaci omeopatici, quali?
grazie mille....
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io anche ho la sclerodermia e nessumo mi ha mai parlato della possibilità di assumere farmaci omeopatici quindi non penso ce ne siano (
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sclerodermia si ha diritto alla legge 104 del 92 per se stessi?
si fai domanta , ti aspetta di diritto. (
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sclerodermia notizie e quant'altro grazie da una malata?
Spero di poter esserti utile...il primo collegamento aprla della malattia, il secondoè un articolo che parla di un farmaco in arrivo
ciaooo! (
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esiste una chat dedicata alla sclerodermia in cui posso parlare,scambiarmi info con altre persone?
http://www.sclerodermia.net/forum/elenco_topic.asp
Qui troverai tutto quello che vuoi sapere su questa malattia.
il GILS, gruppo italiano lotta alla Sclerodermia,è nato nel dicembre del 1993,è diventato una ONLUS nel 1997 ed opera su tutto il territorio nazionale.
C'è un altro indirizzo web: http://www.ails.it/index.php
L'Associazione AILS riunisce coloro che, condividendone le finalità, sono interessati alle problematiche inerenti alla sclerodermia e alle forme patologiche similari, al fine di favorire il progresso nella conoscenza di tali malattie e nell'impiego di mezzi atti a lernire gli effetti individuali e sociali.
L'AILS ha carattere di volontariato e non persegue fini di lucro.
L'Associazione per il perseguimento dei suoi fini, può avvalersi di sezioni Provinciali e/o Coordinamenti Regionali a seconda della realtà territoriale.
Promuove la raccolta sistematica e la divulgazione delle informazioni su studi e ricerche relativi ad eziologia, patogenesi, epidemiologia, clinica, terapia e aspetti sociali della malattia, nonchè degli studi e ricerche relativi ad ogni intervento mirante a lenire e rallentare gli effetti che ne conseguono.
L'AILS, promuove lo sviluppo della ricerca scientifica e sociale relativa alla malattia,sollecita l'emanazione e la corretta applicazione di una legislazione adeguata, con interventi in ogni opportuna sede promuovendo, inoltre, l'istituzione di centri e servizi di assistenza sanitaria e sociale da parte della Pubblica Amministrazione.
Favorisce ogni iniziativa atta a migliorare la qualità di vita delle persone affette da Sclerodermia.
L'AILS, attiva e mantiene il collegamento con Associazioni di altre Nazioni e con gli organismi internazionali che perseguono le stesse finalità e raccoglie sistematicamente e divulga le informazioni sulle attività da loro svolte.
Vuole sensibilizzare l'opinione pubblica sui problemi sanitari e sociali che la sclerodermia comporta.
L'Associazione, cura la raccolta e la destinazione dei contributi per la ricerca scientifica e per la realizzazione di progetti di assistenza relativi alla sclerodermia
Anche in questa pagina puoi trovare un forum dove parlare con altre persone... http://www.ails.it/ForumAils/
Spero essere stata d'aiuto ed in bocca al lupo! (
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chi conosce una cura per la sclerodermia sistemica?
Esistono tre varianti di sclerodermia sistemica: CREST. limitata e diffusa. La CREST è caratterizzata da Calcinosi (depositi di calcio), di solito nelle dita; Fenomeno di Raynaud; perdita del controllo dei muscoli dell'esofago, che può causare difficoltà di deglutizione; , una deformità in cui le ossa delle dita si assottigliano( Sclerodattilo); e Talangiectasia, piccola macchia rossa sulla pelle delle dita, della faccia o all'interno della bocca.
La Sclerodermia Limitata è una forma "lieve" di sclerodermia caratterizzata fal fatto che l'aderenza della pelle è limitata alle dita, insieme a ulcere delle dita (secondaria al F.di Raynaud) e/o fibrosi del polmone; in alcuni casi anche la pelle del viso e del collo potrebbero essere coinvolte. Spesso la Sclerodermia limitata è causa del Fenomemo di Raynaud e di problemi all'esofago.
In alcuni casi( piuttosto rari) vengono coinvolti altri organi interni, ma solamente dopo molti anni dalla comparsa della malattia.L'inizio e la progressione della Sclerodermia Limitata è di solito molto lento, e le prospettive sono in generale molto buone-
La Sclerodermia sistemica diffusa nella maggior parte dei pazienti provoca indurimento e ispessimento della pelle
soprattutto nelle mani nella braccia , braccia e/onel viso . Ciò si verifica a causa di un incremento di produzione (da parte del corpo stesso) di tessuto cicatriziale fibroso. Più estesa è la pelle coinvolta in questo processo, più spesso si hanno gravi danneggiamenti agli organi interni. I danni interni possono interessare cuore, l'intero tratto intestinale e i reni.
Attualmente non ci sono trattamenti specifici per nessuna variante della Sclerodermia. Tuttavia ci sono terapie efficaci per la maggior parte dei sintomi. Nel sito web
http://www.sclero.org/lang/italian/a-to-z.html
troverai tutto quello che riguarda i vari tipi di Sclerodermia( non hai specificato di quale tipo si tratta) e le terapie attuali .
C'è anche un forum e potrai leggere le news +recenti riguardo a questa malattia.
In bocca al lupo.
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Nuovi fronti di guarigione per la Sclerosi Sistemica Giovanile?
Sapete dirmi se è vero che si può guarire da questa malattia autoimmune della pelle tramite il trapianto delle cellule staminali?? sarebbe una svolta alla mia vita, che ora è un'incubo da cui non mi sveglio più. Grazie mille!
P.S.=Sapreste indicarmi qualche sito dove si "chatta" con persone affette da sclerodermia? Grazie mille a tutti
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Ciao. Mi hai lasciata senza parole. Mi auguro che questo documento che ti invio con il link ti possa essere d'aiuto per fugare i dubbi che hai
http://www.reumatismo.org/admin/filesArticoli/56-1-51.pdf
Per quato riguarda le chat prova qui
http://lupus.forumfree.net/?t=1597322
Che dirti? Ti faccio tanti tanti auguri. Un abbraccio. (
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