chi conosce una cura per la sclerodermia sistemica?
Esistono tre varianti di sclerodermia sistemica: CREST. limitata e diffusa. La CREST è caratterizzata da Calcinosi (depositi di calcio), di solito nelle dita; Fenomeno di Raynaud; perdita del controllo dei muscoli dell'esofago, che può causare difficoltà di deglutizione; , una deformità in cui le ossa delle dita si assottigliano( Sclerodattilo); e Talangiectasia, piccola macchia rossa sulla pelle delle dita, della faccia o all'interno della bocca.
La Sclerodermia Limitata è una forma "lieve" di sclerodermia caratterizzata fal fatto che l'aderenza della pelle è limitata alle dita, insieme a ulcere delle dita (secondaria al F.di Raynaud) e/o fibrosi del polmone; in alcuni casi anche la pelle del viso e del collo potrebbero essere coinvolte. Spesso la Sclerodermia limitata è causa del Fenomemo di Raynaud e di problemi all'esofago.
In alcuni casi( piuttosto rari) vengono coinvolti altri organi interni, ma solamente dopo molti anni dalla comparsa della malattia.L'inizio e la progressione della Sclerodermia Limitata è di solito molto lento, e le prospettive sono in generale molto buone-
La Sclerodermia sistemica diffusa nella maggior parte dei pazienti provoca indurimento e ispessimento della pelle
soprattutto nelle mani nella braccia , braccia e/onel viso . Ciò si verifica a causa di un incremento di produzione (da parte del corpo stesso) di tessuto cicatriziale fibroso. Più estesa è la pelle coinvolta in questo processo, più spesso si hanno gravi danneggiamenti agli organi interni. I danni interni possono interessare cuore, l'intero tratto intestinale e i reni.
Attualmente non ci sono trattamenti specifici per nessuna variante della Sclerodermia. Tuttavia ci sono terapie efficaci per la maggior parte dei sintomi. Nel sito web
http://www.sclero.org/lang/italian/a-to-z.html
troverai tutto quello che riguarda i vari tipi di Sclerodermia( non hai specificato di quale tipo si tratta) e le terapie attuali .
C'è anche un forum e potrai leggere le news +recenti riguardo a questa malattia.
In bocca al lupo.
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Nuovi fronti di guarigione per la Sclerosi Sistemica Giovanile?
Sapete dirmi se è vero che si può guarire da questa malattia autoimmune della pelle tramite il trapianto delle cellule staminali?? sarebbe una svolta alla mia vita, che ora è un'incubo da cui non mi sveglio più. Grazie mille!
P.S.=Sapreste indicarmi qualche sito dove si "chatta" con persone affette da sclerodermia? Grazie mille a tutti
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Ciao. Mi hai lasciata senza parole. Mi auguro che questo documento che ti invio con il link ti possa essere d'aiuto per fugare i dubbi che hai
http://www.reumatismo.org/admin/filesArticoli/56-1-51.pdf
Per quato riguarda le chat prova qui
http://lupus.forumfree.net/?t=1597322
Che dirti? Ti faccio tanti tanti auguri. Un abbraccio. (
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Sapete se esistono cure definitive contro la connettivite sistemica?
e in particolare la miosite e la sclerodermia?
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Cure definittive purtroppo non ne esistono.
Esistono pero cure che possono rallentare e di molto l'evoluzione della malattia.
Sono malattie croniche,dovute ad una alterazione dell'autoimmunita,e avolte l'evoluzione dipende da tre o piu fattori fondamentali ovvero,l'eta in cui è comparsa la malattia,il periodo intercorso tra la diagnosi e la comparsa,la conformazione genetica del paziente, l'utilizzo di cure appropriate...ragion per cui cerca di rivolgerti ad un buon reumatologo. (
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Esiste un centro specializzato per la cura della sclerodermia?
Sun, grazie.
Non posso contattarti. Vorrei sapere se hai esperienza diretta.
Spero tu legga queste mie parole, per me è molto importante,
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Sclerodermia - Centri di Cura
Centri Ospedalieri
Regione Lombardia
Milano
Ospedale Maggiore Policlinico I.r.c.c.s.
Via Pace, 9 - 20122 Milano
Reparto: Dermatologia - Responsabile - Prof. E. Berti: 0255035107/5186; Reparto: Immunologia Clinica - Responsabile - Prof. R. Scorza: 0255035283; lun. ven. 8,30/12,00; 14,00/15,00
Regione Liguria
Genova
Ospedale San Martino
Via Benedetto XV, 10 - 16132 Genova
Reparto: Medicina Interna ad Orientamento Immunologico - Responsabile - Prof. F. Indiveri: 0103537988
Regione Toscana
Pisa
Ospedale Santa Chiara
Via Roma, 67 - 56100 Pisa
Reparto: Reumatologia - Responsabile - Prof. S. Bombardieri: 050992519/558623 (
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un malato di sclerodermia ha diritto alla pensione di accompagnamento?
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una malato di sclerodermia ha diritto alla pensione di accompagnamento?
Chi ne ha diritto:invalido con totale e permanente inabilità 100% e con necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. (
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x favore mi dite se e dove sono gli ospedali in italia ke curano la sclerodermia?
...ovvero??? (
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Morbo di Raynaud e Sclerodermia Progressiva?
C'è qualcuno che soffre di questa malattia?
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sono patologie auto-immunitarie,
non si conosce la causa,
ma per qualche motivo alcune cellule del sistema immunitario
non riconoscono piu' come self(come normali)
alcune strutture dei vasi sanguigni e del derma,
in particolare si distrugge il connettivo.
ho una amica col fenomeno di raynaud:
passando da un ambiente freddo ad uno caldo,
non le si arrossano le mani come a tutti,
ma permane uno stato di ischemia capillare
(non circola il sangue)
e quindi rimane con le mani e i piedi pallidi
per diversi minuti. (
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si può guarire dall'ernia iatale e la sclerodermia ?
la mia matrigna ha la sclerodermia ai piedi e all'esofgo, ha l'ernia iatale ingrossata che le prende i polmoni e deve mangiare tutta la roba frullata. deve esere operata all'ernia iatale. la sclerodermia all'esofago può crearle problemi? ci sono dei pro e dei contro per il futuro?
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L'ernia iatale si opera, la sclerodermia è una malattia degenerativa ma so di buoni risultati ottenuti con l'omeopatia, su persone in Germania, anche sull'artrite reumatoide (questa in un caso è guarita del tutto). Non so altro mi dispiace, forse un buon naturopata può darti qualche indicazione. Un abbraccio a tutte e due. (
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sclerodermia,quali esami per accertarsi se ne si soffre?
Inutile tentare di darsi al fai da te,per prima cosa dovresti parlarne col tuo medico curante,lui a sua volta ti indirizzera verso un bravo specialista che tramite vista accurata e analisi approfondite,tra le quali spiccano per importanza dei particolari anticorpi,potra valutare l'effettva presenza di tale patologia!! (
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