FAQ - Syndrome Du Qt Long
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Qui est atteint du syndrome du QT long?


qd l aevez vous su?
comment etes vous soigne?
quel age avez vous?
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Le Syndrome du QT Long est un désordre hérité, rare, du système électrique du cœur. Il est du à des défauts dans les structures cellulaires du muscle du cœur appelées canaux ioniques. Le cœur n’est pas impliqué dans cette anomalie, sa fonction mécanique est normale.

Il existe une association :
http://www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/syndromeduqtlong.html
http://celine1.club.fr/index.html

Et tu pourras t'inscrire ici, afin d'établir des contacts avec d'autres personnes souffrant de ce syndrome :

"L'association "Bien vivre avec le QT Long" est toute jeune. Crée en novembre 2005 par 2 mamans dont la famille est touchée par cette maladie cardiaque qui peut provoquer des malaises et des pertes de connaissances, cette association a pour but d'aider des familles qui viennent d'apprendre leur maladie ou qui n'ont pas trouvé de possibilités d'échanges et de soutien, à garder l'espoir.
Le syndrome QT Long congénital est une maladie sournoise, mais contre laquelle nous pouvons nous battre. Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons nous faire entendre."
http://asso.orpha.net/QTlong/  (+ info)

Mon ami a le syndrome de la Tourette, comment peut il s'ameliorer?


Il vocifere et a des spasmes tout au long de la journée. Connaissez vous une chose qui pourra l'aider a etre mieux?
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J'ai lus dans un bouquin que la pratique des instruments percutions avait des effets spectaculaire sur les touretiens (lors de sceances de musico therapie de groupe si je me rappelle bien...)

http://livre.fnac.com/a2504734/Oliver-Sacks-Musicophilia-la-musique-le-cerveau-et-nous  (+ info)

Dites moi vous impression sur l'huile d'onagre et ses effet sur le syndrome prémenstruelle?


J'ai remarqué que les semaines précédant mes règles était particulièrement angoissante pour moi.

Comme mon cycle est particulièrement long 2 mois en general... Cela peut durer très longtemps

J'ai parfois l'impression d'être empoisonnée.

Je voudrais savoir si vous avez essayé l'huile d'Onagre pour calmer ses petits maux et si ca à bien marché pour vous. Je voudrais aussi savoir si ça pourrait rendre mon cycle un peu plus régulier...

Merci de me dire ce que vous en pencé toute experiences positive ou négative.
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l'huile d'onagre riche en acide gamma linoléique, a des propriétés anti-inflammatoires très indiquées pour éviter la rétention de liquides, la douleur des seins et les ennuis propres de la menstruation. allège aussi les symptômes dépressifs qui apparaissent généralement avec le syndrome menstruel.

L'huile d'onagre allège les symptômes mais ne régularise pas les cycles, les plantes qui régularisent les règles sont l'armoise ou la sauge mais dans ton cas il s'agit peut-être bien plus que d'un problème de régularite.

Ces cycles longs et qui durent longtemps sont peut-être le signe de quelque chose qui ne vas pas, peut-être d'ovaires poly kystiques, je pense qu'il serait bon que tu consultes pour essayer de retrouver les causes.

Si tu veux plus d'information sur les problèmes liés à la menstruation tu peux en trouver dans le site ci-dessous  (+ info)

le syndrome logging , qui enferme les gens dans leurs corps?


Bonsoir,

je voudrais que vous m'aidez

je me renseigne sur un syndrome qui clos les gens dan leurs corps.
ils sont enfermés et ne peuvent que bouger les paupières

J'aimerais savoir le nom de se syndrome il me semble que c'est logging mais je ne sais pas.

puis si vous avez des remarques intéréssantes n'hésitez pas.

merci
la tétraplégie est une paralysie des 4 nembres mais ont peut parler.
le syndrome qui me questionne est un syndrome ou seule les paupières ont la possibilité de mouvement.
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Pour l'orthographe : on écrit locked-in.  (+ info)

Connaissez vous le syndrome d'Alport ?


Ce syndrome m'a été diagnostiqué il y a bientôt 2 ans. C'est en quelques mot un dégénéréscence reinale.
Personnellement,je suis en pleine forme, et mes reins ne me font pas encore de sales tours (mis à part une protéinurie largement trop elevée, mais ce qui reste normal dans mon cas).
J'aimerais receuillir des témoignages de personnes atteintes gravement ou non de cette maladie ou de personnes connaissant ce syndrome, et savoir comment ils le vivent et l'apréhendent au quotidien.
Merci pour vos réponses !
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helas c est un symptome tres rare j en souffre aussi ...au niveau des reins....je sais pas si je dois faire des dialises...ou autre trucs
tu peux m en voyer e mail
ak
[email protected]  (+ info)

syndrome gilles de la tourette?


mon petit frere souffre de ce syndrome et j'aimerais savoir comment reagir avec lui sans le blesser moralement ?
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Je vous recommande de contacter l'association française du syndrome Gilles de La Tourette.
Voir leur site internet http://www.afsgt-tourette-france.org/  (+ info)

syndrome de guylain barré?


mon amie a le syndrome de guylain barré je voudrai savoir combien de temps il faut pour guerire elle a déja fait 1 traitement de tégéline pendant 5 jours et elle es actuellemnt hospitalisée pour 1 deuxième traitement elle ne peut quasiment plus marcher et ne peut plus monter la moindre petite marche elle es complètement déserperé car elle doit accoucher de jumeau fin aout merci de me répondre
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Guillain-Barré
Grave affection du système nerveux périphérique
Ses caractéristiques par :

une évolution paralysante
une dissociation albumino-cytologique
une régression spontanée
L'évolution des symptômes pouvant être rapide , une hospitalisation dans une unité spécialisée sera recommandée (neurologie ou soins intensifs), ceci afin de surveiller l'intégrité du système respiratoire, de la déglutition et l'avancement du déficit moteur.
Car, si le patient ne peut pas contrôler sa respiration, une intubation sera nécessaire.
Au niveau du traitement on envisagera
les plasmaphérèses (prélévement du plasma sanguin) L'injection de gammaglobulines (anticorps) spéciales a été démontrée comme tout aussi efficace.
Pour ce qui est du pronostic, on peut remarquer que
80% des patients récupéreront totalement de leur déficit
10% auront des séquelles modérées
5% auront un déficit moteur invalidant.
Courage! même si difficile à vivre toute une équipe médicale vous soutiendra : entourez-vous d'elle!
Bonne soirée  (+ info)

Syndrome de Korsakoff?


Mon père est atteint de ce syndrome et j'aimerais connaître les conséquences de cette maladie et les solutions.
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SYNDROME DE KORSAKOFF : C'est l'ensemble de troubles psychiques caractérisé par la perte de la mémoire de fixation, une désorientation temporelle, de fausses reconnaissances et une fabulation. Il peut apparaître à la suite d'une encéphalopathie de Gayet-Wernicke.
Le syndrome de Korsakoff est dû à une atteinte bilatérale d'une région du cerveau (le circuit hippocampo-mamillo-thalamique), en général consécutive à une carence en vitamine B1 (thiamine), causée par un alcoolisme chronique. L'évolution est irréversible.  (+ info)

connaissez-vous une personne atteinte du Syndrome VELO CARDIO FACIAL?? (problème chromos. 22) je recherche à


Je recherche des personnes ayant cotoyé un proche (famille, amis, pas de personnel médical) atteint de ce syndr. trop difficile à d'écrire ici ( cela part dans toutes les directions) Pour les gens concernés: Syndrome VELO CARDIO FACIAL suffit . Ma fille souffre de ce syndrome et j'aimerais en savoir plus sur son devenir... ( 25 ans actuellement) J'habite dans le Brabant (Belgique) Ik versta ook Nederlands.Existe-t-il une association qui engloberait cette maladie pratiquement "orpheline"? D'avance merci; Même si je ne m'attends pas tellement à trouver une personne dans la même situation.
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Salut,
Comme je ne sais pas quelle est votre situation, je vous conseillerais de prendre contact avec des généticiens.
J'ai travaillé dans un service de génétique clinique et de diagnostic prénatal où des professeurs de médecine réputés diagnostiquaient des maladies génétiques rares ou suivaient des personnes ou des familles atteintes par telle maladie.
Mais ils connaissaient aussi les associations de malades ou pouvaient les rechercher pour les parents.
Peut-être pouvez-vous les contacter par courrier ou autre pour avoir des informations ou des contacts.
Comme ils travaillent avec les autres centres en France et qu'ils connaissent leurs confrères à l'étranger, sans doute peuvent-ils vous conseiller même sur la Belgique.
Envoyez-moi un mail si vous souhaitez que je vous donne le numéro et l'adresse de ce service.
Bonne continuation,
Alma.  (+ info)

qu'est ce que le syndrome de Zollinger Ellison ?


sur la notice du medicament que mon medecin m'a prescrit pour mon ulcere de l'estomac, il y a marqué que cette molecule est aussi utilisée dans le traitement du syndrome de Zollinger Ellison, juste par curiosité, en quoi consiste cette pathologie ?
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SYNDROME DE ZOLLINGER-ELLISON : C'est une affection caractérisée par la présence d'ulcères multiples et récidivants dans l'estomac et surtout dans le duodénum, associée à une inflammation locale (bulbite, duodénite), à une diarrhée et à une stéatorrhée (présence de graisses dans les selles).

CAUSES : Ces troubles, rares, sont dus à une acidité gastrique excessive causée par l'hypersécrétion d'une hormone digestive, la gastrine, par une ou plusieurs tumeurs bénignes ou malignes d'évolution très lente, appelées gastrinomes. Celles-ci siègent le plus souvent dans le pancréas ou alentour, plus rarement dans la paroi de l'estomac ou du duodénum. Le syndrome de Zollinger-Ellison est soit acquis et isolé, soit héréditaire et associé à l'atteinte d'autres glandes endocrines, les parathyroïdes ou l'hypophyse, par exemple : il fait alors partie d'une néoplasie endocrinienne multiple (maladie héréditaire caractérisée par un hyperfonctionnement de plusieurs glandes endocrines).

EVOLUTION : Le syndrome de Zollinger-Ellison entraîne parfois, après plusieurs années, l'apparition de métastases dans le foie.

DIAGNOSTIC : La maladie, suspectée par l'examen endoscopique (fibroscopie oeso-gastro-duodénale), est confirmée par des dosages révélant l'excès de gastrine. La tumeur peut être localisée par un scanner abdominal, une échographie ou une angiographie (radiographie des vaisseaux).

TRAITEMENT ET PRONOSTIC : De fortes doses de médicaments freinant la sécrétion acide des cellules gastriques (oméprazole, lanzoprazole) permettent de guérir les ulcères. Contre la tumeur, l'ablation chirurgicale peut être envisagée, associée à une chimiothérapie en cas de métastases. Après traitement, des dosages hormonaux réguliers de gastrine permettent le dépistage précoce d'éventuelles récidives. En raison de l'évolution lente de la tumeur et grâce au traitement mis en oeuvre, le pronostic du syndrome de Zollinger-Ellison est très souvent favorable.  (+ info)

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