¿Conocen a alguien que tenga calcinosis?

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Hola mi nombre es Marta y me han detectado hace ya un par de años una enfermedad muy rara, llamada calcinosis, la cual crea depósitos de calcio en las partes blandas del cuerpo, mayoritariamente en los dedos y coyunturas, es muy dolorosa e incomoda, ya que al juntar el calcio en cada lugar que se manifieste me impide hacer actividades cotidianas.
Agradecería saber si conocen de algún caso y que me relaten cuál fue la experiencia y cuál es el tratamiento que siguen, ya que yo tomo el metotrexato, ácido folico y tilazen y no me han ayudado en el mejoramiento, de manera que me es importante saber sus experiencias para saber si tomo una consulta con otro doctor para cambiar mi tratamiento, muchas gracias
Marta
que enfermedad horrible. che..

que sucede si tomas mas agua? no ayudaria? eliminacion por orina.

y otra cosa. generalmente, a las personas que sufren enfermedades raras, las mandan a Yoga. No te ayudará?

el movimiento, la relajacion, el equilibrio entre los sistemas...

de la dieta nada puedo decierte, no soy medica.

y con el dolor, acupuntura, pues sirve para atenuar el dolor de muchas dolencias.

que estes mejor, lamento no poder ayudarte  (+ info)