FAQ - Distrofia Muscular de Emery-Dreifuss
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¿DISTROFIA MUSCULAR???????????


Buenas......he recibido una triste noticia....

resulta q mi primito de apenas 13 años de edad es invalido de nacimiento, al principio, mas o menos a los 5 años el andaba aproximadamente 15 minutos en ese tiempo el se caia......al paso de los años ya no fue capaz ni de pararse, ademas fue perdiendo fuerza en las manos y en todo su cuerpo.....ya tenia menos movilidad...
Resulta que en el ultimo resultado del examen medico que fue hoy, el medico le diagnostico una distrofia muscular y aseguro q este niño solo llegaria hasta los 18 años de edad aproximadamente......

Es cierto que la distrofia muscular solo permite a una persona que la padece llegar hasta 20 años de edad aproximadamente=?

Anexo: el chiko no es deforme jeje, suena mal, pero es asi.....el no es deforme, el no puede pararse, no tiene fuerxa en las manos, exasamente puede escribir para ir al cole.....el cerebro es normal...solo son limitaciones fisicas.

Me gustaria escuchar opiniones de personas q sepan del caso...y q estas opiniones sean serias
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HOY ME CONTARON LA HISTORIA DE UN HOMBRE DE MAS O MENOS 30 AÑOS , A ESTE LE DABA MUCHO TRABAJO LEVANTAR COSAS TAN SENCULLAS COMO UN LAPIZ , LE DIAGNOSTICARON DISTROFIA MUSCULAR, HA ESTE LE DIERON TRATAMIENTO CON ANABOLICOS Y ESTEROIDES SI LOS DE LOS FISICUTURISTAS , EL FUE RECOBRANDO LAS FUERZAS Y APROVECHANDO SU CONSUMO DE ESTEROIDES RECETADOS , SE PUSO A HACER EJERCICIOS CON PESAS Y YA ES UN PERSONA MUY CORPULENTA , FUERTE Y SANA

PREGUNTALE AL MEDICO SI ESE TRATAMIENTO ESTA DISPONIBLE

SUERTE ESPERO SE SOLUCIONEN TUS PROBLEMAS

SALUDOS  (+ info)

Curación para la distrofia muscular?


Curación para la distrofia muscular tipo duchenme, me gustaria saber alguna cura o algo que ayude para tener un mejor estilo de vida o algo que detenga la enfermedad.
Una amiga que tiene 26 años y tiene esta enfermedad, camina con dificultad, no tiene fuerza en las piernas ni en los brazos, se sinetan bruscamente y para levantarse lo hace con ayuda de alguien. Alguien que me ayude.
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Hola Victoria, no hay una cura para distrofia muscular, es degenerativo, lo que puedes hacer para mantenerte activa es ejercicio y terapia, por lo que más quieras en el mundo no dejes de moverte, has lo que gustes pero siempre ejercicio, y echale muchas ganas...  (+ info)

Como puedo saber si mi hijo tendrá distrofia muscular de duchenne?


En mi familia hay dos casos de distrofia muscular de duchenne, que posibilidades hay o como puedo saber si mi hijo la tendrá?
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Lo mas seguro es que lo consultes con el médico.
saludos y ojalá no sea nada!!!!  (+ info)

¿Alguien conoce de tratamientos sobre la distrofia muscular duchenne ?


Alguien conoce de algún lugar donde se tenga un tratamiento en contra de “distrofia muscular duchenne” por favor ayúdenme un amigo de 15 años padece de esta triste enfermedad, no importa en k parte del mundo este el tratamiento, necesitamos ayuda.
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Oye siento lo de tu amigo, pero por el momento no hay cura para esto.

Las personas con distrofia muscular pueden hacer algunas cosas para ayudar a sus músculos. Ciertos ejercicios y técnicas de fisioterapia pueden ayudarles a evitar las contracturas, el agarrotamiento de los músculos que hay cerca de las articulaciones que dificulta su movimiento y puede bloquear las articulaciones en posiciones dolorosas. Frecuentemente, los pacientes llevan unas férulas especiales para estabilizar las articulaciones y los tendones (el tejido resistente, parecido a una goma elástica, que une los músculos a los huesos). A veces es preciso recurrir a la cirugía para aliviar el dolor y aumentar la movilidad limitada por las contracturas.

Y tambien si sus dolores son intensos la prednisona podria ayudarlo, eso si consultandole al medico. Como te he diho, no hay cura, solo cosas como estas para hacerlo mas llevadero.  (+ info)

Exite una cura o al menos un tratamiento que asegure el mejoramiento de pacientes con distrofia muscular?


He escuchado que en alemania ya hay una cura para la distrofia muscular de duchenne
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no, solo kinesia  (+ info)

¿necesito que me ayuden acerca del tema de la distrofia muscular?


lo que pasa que estoy al frente de una escuela telesecundaria y en este año se incribio un pequeño que padece de distrofia muscular y quisiera saber si existe algun tratamiento para poder mejorar un poco esta enfermedad... o algunas actividades para que el pequeño lograra ser mas independiente.
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Hola T-kam!!!

Una bella labor la que deseas hacer, como tu debería haber mas gente en este mundo. ¡¡¡felicidades!!!!

Existen centros llamados Creel, ahí les dan unas excelentes terapias a niños como tu pequeño aliado, además te dejare una página donde encontraras muchísima información que te será útil, porque el tratamiento que ahí se recomienda le ayudara mucho al pequeño.

http://monclova.stemtechbiz.com.mx/

Si tienes alguna duda, podrás contactar me en mi correo, me encantará poder ayudarte.
[email protected]

Nuevamente felicidades por tan bella labor.
Saludos.
  (+ info)

Ejercicios realizables para persona con distrofia muscular, no tan enfocado a la terapia, mas a la actividad?


Quisiera que alguien me ayudara con una guia simple (o sugerencias) de ejercicios realizables en casa para una persona con distrofia muscular de cintura algo que se pueda hacer diario o con mediana regularidad sin maquinas, solo para conservar la actividad, ya asiste a terapia, pero tiene mucha energía.
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La distrofia muscular de cinturas es una enfermedad en que solo debes mantener en movimiento los músculos y articulaciones, no tanto como ejercicios, por que ellos se fatigan muy rapido y puedes causarles mas daño con ejercicios.  (+ info)

quiero saber cual es el medicamento para el control de la distrofia muscular duche?


¿cuál es el medicamento que se utiliza para la enfermedad "distrofia muscular"
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Supongo que te refieres a la Distrofia muscular de Duchenne-Erb o DMD, en principio, las distrofias musculares de Duchenne y de Becker no tienen curación aunque la fisioterapia y el ejercicio son útiles para prevenir la contractura muscular permanente alrededor de las articulaciones.

En las formas con gran rigidez y dolor muscular a veces está indicada la cirugía.

Se está investigando la administración de prednisona, un fármaco corticosteroide, como un fármaco que puede mejorar temporalmente la debilidad muscular.
Además los laboratorios Santhera tienen programas clínicos y preclínicos para el desarrollo de fármacos como inhibidores de calpaina, p.e. de sustancias que interfieren la degradación de proteínas musculares; además han hecho estudios
clínicos con el producto SNT - MC17/idebenone.
Basándose en el modo de acción del SNT - MC17/idebenone creen que este podría mejorar la función de los músculos esqueléticos y el corazón de pacientes de DM Duchenne, pero está todavía en estudio, no se espera que salga al mercado hasta al menos 2007.

También se está investigando la terapia genética, la cual facilitaría la producción de distrofina por parte de los músculos.

Espero que te sirva esta información, además te paso una página de la Asociación de la Distrofía Muscular: http://www.mdaenespanol.org/

Suerte!!  (+ info)

Una mujer con distrofia muscular se ha embarazado?


Me gustaría conocer mujeres q hayan dado a luz con esta enfermedad si pudieron y cuales fueron sus consecuencias?
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mmm, la verdad no conozco casos  (+ info)

Alguna mujer con distrofia muscular se ha?


embarazado? y si es si q tal le fue, bien o mal. como llevó su embarazo
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http://www.belgrarte.com.ar/malaj/jornadas_malaj.htm

http://www3.doh.wa.gov/here/Materials/PDFs/15_GenWIHHB_S02L.pdf

http://www.texasheartinstitute.org/HIC/Topics_Esp/Cond/dilat_sp.cfm  (+ info)

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