FAQ - retinite
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Quando diagnosticanop ad una persona la retinite pigmentosa come procede la faccenda?


Cioe tipo uno va per il fondo oculare, vedono che ce qualcosa che non va, poi il dottore gli prescrive SEMPRE altri acertamenti? Oppure gli basta il fondo e lo mette come caso clinico retinite? Poi fa controlli una persona affetta? Cosa fa? Le terapie?
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Al momento non c'è trattamento medico che riesca a curare completamente la retinite pigmentosa, anche se la progressione della malattia può essere rallentata dalla somministrazione giornaliera di 15000 unità internazionali (IU) di vitamina A (palmitato).[1] Studi recenti hanno evidenziato come un trattamento specifico con vitamina A riesca a ritardare l'insorgenza della cecità fino a un massimo di 10 anni.[2] Gli scienziati continuano a fare ricerca su possibli trattamenti. Trattamenti futuri potrebbero comprendere trapianti di retina, implantazioni di retine artificiali, terapia genetica, utilizzo di cellule staminali, supplementi nutritivi e/o terapie con farmaci.
Recentemente è stata presentata una retina artificiale che permette di recuperare una visione molto rudimentale. Il progetto presentato ha una definizione di 16 punti e richiede un dispositivo esterno di analisi dei dati e di alimentazione.[3] Nel 2008 ne è stata presentata una versione migliorata con 60 elettrodi, questa si interfaccia a dei particolari occhiali che collegati a una piccola unità esterna elaborano le immagini e le inviano alla retina artificiale. La retina tramite un'operazione viene connessa al fondo dell'occhio in modo da poter inviare i segnali elettrici direttamente al cervello. I sessanta elettrodi permettono ai pazienti di distinguere luci ed ombre e di individuare oggetti di grandi dimensioni permettendo agli stessi di muoversi in un ambiente esterno con un certa autonomia. Comunque gli stessi ricercatori confermano che attualmente il sistema è in fase di studio e non può essere considerato una terapia disponibile per il pubblico.  (+ info)

Ha diritto colui che soffre di una maculopatia di Best(retinite pigmentosa) ad una pensione?


Dato che le spese per le visite e gli esami che vanno eseguiti periodicamente sono assai costosi...
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se questa malattia porta ad un invalidità(non vede bene) allora puoi aver diritto alla pensione di invalidità civile,tanto maggiore quanto è maggiore il danno...  (+ info)

Ma perche sono convinto di avere una malattia grave come la retinite pigmentosa?


Sembra che questa cosa mi stia perseguitando, tempo fa lessi senza alcun sintomo di cio, tempo dopo per assurdo mi vennero davvero i sintomi! Feci varie visite, fino ad un ultima compresa di un accurato esame del fondo oculi, e il dottore mi disse sono sicuro al 100% non hai questa patologia. Ok ma credetemi! A me nonostante ho fatto 4 visite mi sembra a volte di avvertire i sintomi! Tipo quello che se fisso per un po un determinato punto un oggetto posto sul tavolo sembra dopo un po sparire e fondersi con lo sfondo, oppure mi fisso quando esco con l'abbagliamento solare! Magari e normale un determinato fascio di luce, ma io dico questo e un sintomo! (tipo il sole quando e davanti a voi e flette sull asfalto se ha piovuto crea quel contrasto luminoso che nn puoi fissarlo no? Oppure se e mattina presto, e ci sono le nuvole bianchissime piu un po di foschia sembra che irraddia il cielo e crea l'abbagliamento che non puoi fissarlo il sole perche e tutto luminoso, e normale?) e quindi, pensate che sn arrivato persino ad una forma di schizofrenia in cui penso che i miei genitori mi nascondano cio, infatti gli ho detto che faro di nascosto una visita, e anche mio fratello mi ha detto andrai da solo a fare questa visita e vedrai che non hai un c*** e ti tranqullizzerai, e poi vai anche a farti qualche seduta dallo psicologo. Cioe capite ora la mia situazione? Mi ritrovo in un gioco mentale il cui mi do per malato nonostante anche l'ultima visita negativa, l'oculista mi ha pure fatto la predica dicendomi che nn devo cercare le patologie su internet ecc. E mi segno un controllo tra 3/4 anni. Ditemi perche allora ho questi sintomi di campo visivo strano oggetti che spariscono in determinate situazioni ecc.
Steven capisco che la fai facile, ma quella cosa degli oggetti che scompaiono varia dopo pochi secondi anche 30..Poi non so neanche io se sono sensibile alla luce o e tutto di norma e solo io mi fisso...Pero vorrei davvero che mi arrivaste una risposta che fa luce su tutto anche se so che qui su answers non e che si puoi chiedere..Pero nn so piu cosa pensare o che fare, io sono un po astigmatico cmq
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Non ti fissare  (+ info)

Retinite pigmentosa e montagne russe: sapete se ci sono possibilità di danni alla retina?


Ho 28 anni e sono affetta da RP. Vorrei sapere se le montagne russe possono causare qualche danno. So che non ci possono salire chi ha avuto problemi di distacco della retina... ma per le altre patologie retiniche? Grazie. Saluti.
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Ciao,
No, non ci sono rischi per la r. pigmentosa. Puoi salirci tranquillamente.
Rischia chi ha degenerazioni retiniche periferiche/rotture ma queste possono esser presenti pure in individui apparentemente sani per cui buon divertimento!  (+ info)

informazioni sopra la retinite pigmentosa?


scusate c'è qualcuno di voi che ha questa malattia e che prende la penziono con un campo visivo del 14% ? grazie ciao
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Bisogna innanzi tutto dire che quando si parla di Retinite Pigmentosa (R.P.), ci si riferisce alla prima causa di cecità sopravvenuta in età adulta al mondo; R.P. è infatti il nome dato ad un gruppo di malattie genetiche simili tra loro, esse sono patologie ereditarie degenerative che colpiscono entrambi gli occhi di un individuo (in maniera asimmetrica) e più precisamente la retina, sulla quale si formano delle macchie (pigmento) in corrispondenza delle quali non vi è visus.

Le macchie:

Se immaginiamo una lente, pensiamo subito ad un cerchio perfettamente trasparente che ci permette di vedere chiaramente tutto ciò che si trova al di là di esso. Proviamo ora ad immaginare questo stesso cerchio macchiato con degli schizzi di inchiostro, attraverso i quali risulta impossibile vedere, ci rendiamo subito conto che guardando una qualunque cosa con questa lente sporca, sarà estremamente difficile avere un'immagine chiara, dettagliata e definita di ciò che tentiamo di osservare.

E' questa una descrizione fantasiosa di ciò che avviene sulla retina di un malato di R.P., ma non si discosta poi così tanto dalla realtà dei fatti. Dobbiamo inoltre considerare che non si tratta di "schizzi" sporadici, ma di vere e proprie macchie che, nei casi più gravi, possono ricoprire totalmente la retina provocando la cecità.

Cos'è che provoca le macchie ?

Sul fondo dell'occhio (la retina) vi sono i coni ed i bastoncelli, queste sono cellule visive le quali ci permettono di vedere, infatti la retina è quel posto dell'occhio dove arriva l'immagine che stiamo guardando ed i coni ed i bastoncelli nel momento in cui ricevono l'immagine, la trasmettono al cervello attraverso il nervo ottico.

La malattia consiste nel fatto che ad alcune di queste cellule non arriva il sangue e di conseguenza queste "non funzionano" come se fossero delle lampadine a cui non arriva l'energia elettrica. Tanto più sono le cellule non funzionanti, quanto più sono grandi le macchie e quanto più è limitato e ristretto il campo visivo.

La R.P., è degenerativa, ma la velocità di questa progressione varia da un soggetto ad un altro.

Come si manifesta ?

La R.P. può insorgere a qualsiasi età, ma per quanto mi riguarda io ci sono nato e quindi la mia esperienza è nel convivere con questa patologia fin dai primi anni di vita e con la sua scoperta nel periodo della prima infanzia.

La prima manifestazione generalmente è quella di avere fastidio e quindi difficoltà visiva in presenza di forte luminosità o al contrario nei luoghi poco illuminati, poi è quella di non vedere gli oggetti piccoli, ad esempio se cade una vite in terra, i genitori si rendono conto che c'è qualche cosa di strano da parte del bambino, al momento della scuola poi la manifestazione diviene palese nel caso non sia stata diagnosticata in precedenza, infatti il bambino ha enormi difficoltà nella lettura, e l'oculista si rende conto subito di non trovarsi di fronte ad un caso di forte miopia o simili, e con dei semplicissimi esami completamente indolori che consistono nel guardare il fondo dell'occhio e nel fare l'esame del campo visivo, che vengono effettuati ambulatoriamente o allo studio dello specialista, può facilmente diagnosticare la patologia.

Come si cura ?

Cure o interventi anche solo in grado di rallentare sensibilmente il processo della malattia riconosciuti dalla Medicina Ufficiale ad oggi non esistono, anche se sono stati fatti numerosi esperimenti e se ne continuano a fare di nuovi in tutto il mondo, questi non sembrano aver ancora dato successo effettivo e duraturo nel tempo sui pazienti presi in esame; è quindi importante la ricerca scientifica, la quale può essere aiutata da tutti noi. L'utilizzo delle cellule staminali, ancora in fase di studio, sembra dare speranze di guarigione per molte patologie genetiche tra cui anche la RP.

A tal proposito bisogna diffidare da eventuali speculatori senza scrupoli che propongono o promettono soluzioni, cure o interventi miracolosi.

Come si vive ?

La vita, almeno per quanto mi riguarda considerando che con questa patologia io ci sono nato e ci ho sempre convissuto, mi sembra abbastanza normale, nel senso che non ho avuto il trauma di trovarmi da un giorno all'altro a "brancolare nel buio". Infatti, la degenerazione, almeno nel mio caso, è stata estremamente lenta: se la cosa fosse avvenuta improvvisamente, penso che mi sarei trovato in serie difficoltà, molte di più di quante non ne viva attualmente.

Comunque devo dire che nascendoci si imparano a fare cose che normalmente una persona che ci vede bene non penserebbe mai di fare. Ad esempio io quando faccio una scala per la prima volta, mentalmente conto i gradini e ne memorizzo la loro esatta disposizione, in maniera che la seconda volta che la dovessi percorrere, potrei farlo tranquillamente senza neanche pensarci e mag  (+ info)

La retinite pigmentosa, come la riscontra un oculista?


In che modo la riscontra l'oculista questa malattia...E poi come si fa a sapere se si e predisposti geneticamente? Si scopre sempre tramite un esame del fondo oculare?
Evitate i copia e incolla per favore chiedi a diretti esperti nella sezione oculistica, dal web ho gia letto tutto anche io...10 punti al migliore...daffi?
? ma sai cos'e la retinite? None assolutamente cioe che hai detto...scusa qualche studente oppure ortottisa puo risp daffi so che tu sei molto brava..grazie
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ciao,nn sono una esperta ma sono una afflitta da questo problema.
A me e' successo cosi:dopo qualche ora che mi strofinavo l'occhio ad un certo punto mi e' parso di vedere meno,piu' sfocato,come una benda trasparente e sfocata sull'occhio (ed io gia' sono miope un po')e di sentire quasi punzecchiature sull'occhio tanto che sono volata al pronto soccorso e l'oculista mi ha detto che avevo gli occhi molto asciutti e mi ha dato da prendere delle lacrime artificiali per diversi giorni e piu' volte al giorno e mi ha detto che si trattava di retinite pigmentosa(niente di grave) dovuto forse all'uso di lenti a contatto (che io sinceramente nn usavo da tempo) o a chissa che altro. cmq mi ha solo fatto una visita oculistica normale e in effetti poi la mia vista in quel momento risultava piu' bassa di quanto lo e' nella realta'. cmq poi passa devi solo far restare l'occhio umido ed evitare di toccare gli occhi con le mani sporche. In commercio cmq trovi colliri o soluzioni saline per meglio dire in un qualsiasi negozio di ottica,con 10 euro ce ne sono di ottimi ,parla al rivenditore del problema che ,tra parentesi ,e' molto comune.spero di averti aiutato.

boh io ti riporto quello che mi hanno riscontrato 2 oculisti,quello del pronto soccorso e il mio il giorno dopo il pronto soccorso ,che vuoi che ti dica,i sintomi sono quelli che ho detto magari sei tu che nn ce l'hai ma hai qualcos'altro nn credo si siano sbagliati in 2. ciao  (+ info)

Ho troppa paura di avere qualche malattia grave agli occhi tipo retinite pigmentosa..sto malissimo ho paura?


Ho 16 anni, ho effettutato credetemi 3 visite oculistiche...Di cui l'ultima con fondo dell'occhio ma solo nella zona centrale. Eppure e da un mese e piu che vivo con l'ansia..leggendo sempre in interner questa malattia.la retinite. Ne ho il terrore anche se fin'ora non ho riscontrato nessun sintomo specifico. Da internet sembra che se anche e ereditaria sia diffusissima..Sembra che possa venire come niente ed e facile averla..Ho troppo il terrore a volte mi sembra addirittura che si abbassa un po la visibilita al buio, o semibuio...dalla mia fissa non so piu distinguere se una zona e ombrosa perche e normale (esempio in una stanza) oppure e se perche io sn malato..Quelli che l'hanno o che ne sanno...Mi saprebbero dirmi tutto nello specifico? Come si presenta la cecita notturna...Come si vede...Come si trasmette...Se e rarissima o no...Vi prego sto male.
risponda qualcuno dio santo!
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Potter, RELAX!! :) rilassati, dici di non aver nessun sintomo specifico e di aver fatto 3 visite.. che altro vuoi fare? hai posto il quesito diretto al medico? se no magari vai e fallo per toglierti definitivamente questo pensiero ipocondriaco che a quanto pare non ha alcuna base neanche logica!! dai su.. pensa alle cose importanti e reali non alle malattie immaginarie..finchè si sta bene godiamoci questa salute!! ;)  (+ info)

salve a tutti,io ho un problema .Mio nonno ha una retinite proliferante accompagnato da una cataratta.?


mi sapreste consigliare se si può curare ?
e se si, conoscete qualche dottore qui in italia?
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Da addetto ai lavori ti dico che il laser non cura nè una nè l`altra patologia... può esser d`aiuto solo nella retinopatia diabetica.
Innanzitutto cosa intendi per retinopatia proliferante? Una degenerazione maculare senile o una retinopatia diabetica?
Comunque la cataratta viene fatta come in qualsiasi paziente, cioè chirurgicamente mentre la maculopatia la curi in genere con iniezione intravitreali (cioè le fai nell`occhio) di farmaci definiti anti-VEGF (Avastin, Lucentis, Macugen). Nella r. diabetica invece devi normalizzare glicemia e a quel punto puoi fare del laser.
Tuttavia devi tener presente che l`effetto di questi farmaci non è risolutivo e non sempre funzionano, a prescindere dal centro che prenderà in cura tuo nonno  (+ info)

chi sa parlarmi della retinite pigmentosa?


io so che è una malattia che riguarda la retina...mia mamma ce l'ha e le hanno detto che non c'è una cura e che potrebbe diventare cieca...però può essere un processo molto lungo...lei nn si da pace e vorrebbe avere altre info....voi sapete se esistono cure???risp grazie
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al di là delle informazioni che potrai trovare dovunque su che cosa sia la Retinite Pigmentosa o RP (malattia genetica che colpisce i fotorecettori della retina, per dirla in poche parole), ti do qualche informazione in più che su Internet non si trova facilmente.
sotto questo nome si raggruppano almeno un centinaio di patologie in realtà leggermente differenti, perché diversi sono i geni interessati.
a grandi linee: se la malattia dà i primi sintomi in età infantile, il decorso è solitamente più rapido.
la forma che si manifesta in età adolescenziale è un'altra possibile, anch'essa piuttosto "rapida".
ma nel caso di diagnosi "tardiva", come credo sia il caso della tua mamma (quanti anni ha? ha sintomi?), se non ha avuto problemi fino ad oggi molto probabilmente la degenerazione sarà lentissima.
a mio marito l'hanno diagnosticata per caso tre anni fa, all'età di 33anni.
inizialmente sembrava che crollasse il mondo, perché la parola cecità fa molta paura...
ora sono trascorsi tre anni e non è cambiato praticamente nulla: i risultati degli esami non evidenziano peggioramenti (potrebbero essere talmente minimi da non essere rilevabili nel breve periodo) e sintomi non ce ne sono.
speriamo che, se ce ne dovessero essere in futuro, la cura sarà già disponibile.
la ricerca sulle cellule staminali fa ben sperare, così come alcuni esperimenti sull'occhio bionico.  (+ info)

qualcuno sa dove posso trovare un centro specializzato per questa malattia alla retina : RETINITE PIGMENTOSA.?


per favore è urgente e importante. rispondetemi seriamente. grazie.
io abito a Torino.
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ma dove abiti?
se chiedi un indirizzo devi specificare la zona che ti serve

nella zona di Milano ci sono alcuni buoni centri:
ospedale San Raffaele - Milano
ospedale vecchio di Monza

la retinite pigmentosa è una malattia rara, ti ho allegato un link x esenzioni

spero tu possa trovare ciò che cerchi anche se non è facile trovare la cura giusta avendo una malattia rara
(esperienza personale)

ciao, bechi  (+ info)

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