Dystonie ADAR 1 sujet: enfant 14 mois

Christine Langevin ([email protected])

Dystonie ADAR 1 sujet: enfant 14 mois

Message par Christine Langevin ([email protected]) »

Bonjour, mon petit-fils est atteint d'une dystonie avec la mutation ADAR 1. La maladie a commencé à se développer à l'âge de 16 mois. Il a présentement 4 ans et ne parle pas, ne marche pas et est incapable d'utiliser ses mains. Par contre, il n'est pas atteint mentalement et comprends tout. On se pose beaucoup de questions. Est-ce qu'il y aura un jour un traitement? À quel âge pourra-t-il avoir le traitement par électrodes au cerveau? Pouvons-nous espérer une forme de guérison? Pourra-t-il un jour parler, remarcher, manger seul? Est-ce que son espérance de vie est diminuée?

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