Hallervorden spatz

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Hallervorden spatz

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Mi ritrovo a leggere tutto ciò in quanto vivo da vicino questa patologia; Mio marito ha 1 fratello e una sorella affetti da questa malattia. Dagli accertamenti ke sono stati fatti, probabilmente mio suocero e mia suocera avevano un gene malato nel momento del concepimento hanno trasmesso questo gene a tre figli (il terzo è morto e nn si è potuto fare accertamenti)oltre alla malattia sopra evidenziata , hanno la retinite pigmentosa.Più passa il tempo più è un inferno conviverci...prima venivano gestiti dalla mamma, poi 2 anni fà mia suocera ha avuto un ICTUS, ha perso la parola, ed è rimasta paralizzata la parte destra, quindi è allettata.Oggi ci troviamo a gestire tre persone disabili....oltre alla malattia bisogna combattere ogni giorno contro la loro caparbietà, sono duri di testa, nn ascoltano propio....spesso mi kiedo cosa abbiamo fatto di male per meritarci tutto questo.Vorrei tanto aiutarli a combattere a loro malattia, ma lo sconforto è tanto ke spesso vorrei scappare via lontano
ornella

Re: Hallervorden spatz

Messaggio da ornella »

Resisti con pazienza . E' il male che li rende così difficili. Anche loro non meritavano questo dolore
Ciao Ornella


Ultimo bump di Anonymous effettuato il sab ott 24, 2009 5:33 pm.
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