neufibramotosi

Ospite

neufibramotosi

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mi hanno detto che sono affetta di neofibramotosi lieve......non sapevano cosa scrivere mi hanno fatto un milione di analisi ma risultavano empre bene tuttora .........io ho sparso nel corpo delle piccole bolle ce sembrano nei ma sono color carne.....ho anche io delle macchie color caffe' ma non sono derivate da questa malattia ho 30 anni e sono piu' di 10 anni che mio sono nate possibile che non cè niente da fare neanche un antibiotico da prendere per purificare la pelle
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Re: neufibramotosi

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ciao cara,pure io sono affetta da neofibromatosi tipo 1, ho 30 anni e sono 10 anni che mi e' stata diagnosticata,ti posso garantire che non ho ancora digerito la cosa,pultroppo al momento non esistono cure,solo controlli che uno deve effettuare periodicamente.ho iniziato con una bolla alla coscia chiamiamola cosi',operata gia' due volte.nel 2005 decido di avere un figlio con il rischio di trasmissione,ora ho un figlio bellissimo di 6 anni fortunatamente non affetto.dalla gravidanza mi sono cominciata a riempire di bolle pancia e schiena,di cui ho subito vari interventi. Ti posso garantire che non e' facile abituarsi alla cosa ma pultroppo non si puo' far niente al momento.
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