STIFF PERSON SYNDROME

Simone

STIFF PERSON SYNDROME

Messaggio da Simone »

Buogiorno,
Vi scrivo perchè a mia mamma, che ha 52 anni, da circa 4 mesi le hanno diagnosticato la Sindrome della Persona Rigida appunto la "STIFF PERSON SYNDROME". Finora le hanno prescritto solo gocce di Diazepam-per capirci il noto Vallium- per rilassare la muscolatura, il problema è che durante le prime settimana la cura sembrava avere qualche effetto positivo ma ad oggi che sono trascorsi quasi tre mesi e mezzo dall'inizio della terapia, le gocce non fanno praticamente più effetto o veramente poco. II medico che la segue ha così deciso di aumentare nel tempo sempre più la dose fino ad arrivare oggi a presciverle 15 gocce per quattro volte al giorno, la bellezza di 60 gocce al dì senza risultato se non quello di farla sentire stanca, senza energie e con una voglia continua di dormire (ricordiamoci infatti che il Vallium è sì un mio-rilassante ma principalmente un ansiolitico e ad alte dosi crea sicuramente uno stato molto forte di letargia).
Per la settimana prossima le è stato programmato un ricovero per rivalutare tutta la situazione, questa volta all' Istituto "BESTA" di Milano che dicono essere un centro molto specializzato su malattie rare, appunto come la Stiff Person.
Voi avete qualche consiglio utile da darmi per poter aiutare mia mamma ?
Secondo voi esiste qualche sorta di terapia più seria, non dico miracolosa ma che almeno rallenti questi spasmi muscolari molto dolorosi, questi scatti mioclonici ma anche le frequenti cadute a terra che spesso ha e che le stanno rendendo la vita un' vero inferno ?

Grazie di cuore a chiunque abbia qualsiasi cosa da suggerire, proporre o anche solo la vostra esperienza.

Simone

La mia e-mail è: [email protected]

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