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Ola .......Tambem perdi uma filhinha a 6 meses, estava com 9 meses de idade so descobriram a doença gm1 depois do obito.........a dor da perda e muito grandeeeeeeee, mais DEUS è maior e esta me ajudando.

Força! Tenho certeza que ela esta muito bem, assim como o meu bebê que já se foi em 31/01/2012, com 1a 11m e 10d. Estão bem melhores que aqui, sofrendo... No finzinho da vida do Dudu foi muito difícil, sofreu muito... houve muitas hospitalizações... ficou vegetativo. Tenho certeza que no céu ele é são e esta muito bem. Tenha fé nisso, te ajudará a superar (ao menos um pouco). Lamento profundamente a partida do meu filho, mas agradeço a Deus a oportunidade de ter tido ele, um verdadeiro anjo, aprendi muito com a sua pequena passagem... ELES ESTÃO MUITO FELIZES, VOLTARAM PARA O CÉU, anjo não pode ficar muito aqui tempo na terra... Um grande abraço de mãe para mãe. Carina

ola , a minha princesinha tambem tinha glangliosidose gm1, na data do dia 27/08/2012 ,ela foi morar no ceu com 4anos e 11 meses .já havia até preparado a festa de aniverssario dela para o mes que vem 17/09/2012 porem ela faleceu antes . no dia do meu aniverssario 27/08/2012.esta doendo muito mas, estou tentando não olhar para mim,somente a dor que ela sentia.