minha mae tem esclerose lateral amiotrofica

suei santos

minha mae tem esclerose lateral amiotrofica

Mensagem por suei santos » sexta jan 23, 2009 1:47 pm

minha mae tem 68 anos e ano passado foi detectado a doença,de la para ca ja perdeu 50 kilos nao fala nao come solido nao fica em pe.so respira por oxigenio.como enfrentar essa doença? comover seu sofrimento e nao sofrer com ela?como posso salvar minha mae? tem tratamentos de experiencias como podemos usar nela? alguem pode me ajudar?
suela.su@yahoo.com.br

Adriene dos SAntos

Re: minha mae tem esclerose lateral amiotrofica

Mensagem por Adriene dos SAntos » terça fev 03, 2009 10:27 pm

Olá!
Me chamo Adriene e compreendo seu drama. Minha Mãe também, em meados de setembro de 2008, teve o diagnóstico desta doênça devastadora: ELA.
Eu não posso te ajudar, a não ser me solidarizar com sua dor, e te dizer que, em 06 meses de diagnóstico, ela fez tracostomia, gastrotomia, não fala, não anda, não consegue se mover na cama(onde fica o tempo todo), só mexe com os olhos, respira com ajuda do respirador e do oxigênio.Ela e minha irmã moram em Minas Gerais, BH e eu moro em Goiás. Sinto uma imensa dor e uma enorme impotência, pois não posso ajudá-la nem financeiramente.Os médicos nos disseram que nem todo o dinheiro do mundo, mudaria a situação dela. E eu também estou pedindo socorro. Quem me ajuda por favor a salvar minha mãe?

Visitante

Re: minha mae tem esclerose lateral amiotrofica

Mensagem por Visitante » quarta abr 01, 2009 10:31 am

De facto a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença devastadora e irreversível. A cura não existe e os tratamentos actualmente disponiveis demonstram-se incapazes de contrariar a sequência da sua evolução, apenas atrasam essa sequência. O controlo motor deteriora-se progressivamente levando o paciente a uma total incapacidade na realização das actividades da vida diária e satisfação das necessidades básicas. É importante prestar todo o apoio ao paciente. É indicado tratamento farmacológico conjugado com terapia da fala e fisioterapia, embora com nenhum deles se consiga a cura da doença, apenas se consegue melhorar/preservar a qualidade de vida do paciente durante mais tempo.

Letícia

Re: minha mae tem esclerose lateral amiotrofica

Mensagem por Letícia » terça dez 01, 2009 12:27 pm

Olá! meu nome é ana leticia, tenho 15 anos, e minha mãe adotiva de 41 anos teve o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica. Desde então, notou-se dificuldade em mexer com os braços, a fala esta um pouco modificada...
Ela chama-se Maria,ela tem um gênio ruim e brigavamos frequentemente. Quando eu acessava e via como era o decorrer da doença passei a "cuidar dela".
O conselho que eu posso dar a quem conhece alguém com essa maldita doença, é que...Não faça a pessoa passar nervoso, ela fica com os musculos mais travados ainda, procure conversar sempre com ela! Não deixe que o pensamento dela fique focalizado na doença, procure sair bastante com ela e conversar, pois eles sempre gostam de desabafar. Seja compreensivo.
SOBRETUDO NÃO QUESTIONE DEUS, TENHA FÉ...POIS PODE TER CERTEZA QUE SE VOCÊ CONFIA CEGAMENTE EM DEUS, NÃO IMPORTA O DIAGNÓSTICO QUE FOR DADO, NEM SE FOR PELO MAIOR E MAIS CONCEITUADO MÉDICO DO PLANO DE SAUDE MAIS CARO QUE FOR, SE EXISTIR AMOR EM DEUS, QUALQUER COISA IMPOSSIVEL É REVERTIDA...e já era!
eu não tenho medo que minha mãe vai morrer logo, que ela vai ficar na cadeira de rodas ou vai sofrer muito com isso, pois eu confio em Deus cegamente, sei que ele vai fazer o que é melhor...e eu ainda vou voltar aqui daqui uns 20 anos e dizer que a minha vélhinha me viu crescer e viu meus filhos e tá curada.
(mais ela não tem cura leticia) MALDITO O HOMEM QUE CONFIA NO HOMEM, EU CONFIO EM DEUS, e você???
ACREDITEEEE!

Visitante

Re: meu pai tinha esclerose lateral amiotrofica

Mensagem por Visitante » quarta jun 30, 2010 5:58 pm

Meu nome é Daiana e meu pai faleceu no ultimo dia 11/06/2010 ainda não acredito que essa doença passou como um furacão pela minha familia, levou de mim uma das pessoas mais importante da minha vida....ainda sinto muito por isso, choro tdos os dias, me lembro dele sorrindo tdo instante, meu pai não morreu ele foi a um encontro com Deus e vou encontra-los um dia, tenho certeza.
Você que tem um pai ou uma mãe nessa situação com essa maldita doença, faça tdo que vc puder e um pouco daquilo que vc nao puder, para que um dia vc nao faça como eu, ficar achando que poderia ter feito mais, que poderia ter ficado mais tempo ao lado dele, que poderia ter feito mais feliiiz e não fez!!
Haaaa paaaai como queria ter feito mais por voooce, comoo queria poder te abraçar tdos os dia e dizer oquanto eu TE AMOOOO....

QUANTA SAUDD QUANTA FALTA VC ME FAZ@!!! TE AMOOOO MEU PAI E VOU TE ENCONTRAR
SUA FILHA DAIANA LOPEZ DA SILVA

Visitante

MEU PAIII

Mensagem por Visitante » quarta jun 30, 2010 6:03 pm

MESSIAS GOUVEIA DA SILVA
MEU PAI MINHA VIDA
*DAIANA L.DA.S.

Visitante

Re: meu pai tinha esclerose lateral amiotrofica

Mensagem por Visitante » quarta ago 03, 2011 10:12 pm

MEU NOME É ROSILENE TROMBELLI, MEU PAI ERA PORTADOR DE ELA, ELE PERMANECEU COM ELA DURANTE 9 ANOS, E A LUTA TERMINOU NO DIA 07/12/2008, ELE TINHA 61 ANOS, NESSE DIA PERDI MEU PAI....HJ SINTO MTAS SAUDADES, A CADA DIA QUE PASSA A SAUDADE AUMENTA MAIS E MAIS, ESSA DOENÇA PASSOU UMA RÉGUA NA NOSSA VIDA E LEVOU O MEU PAI, MAIS SEI QUE UM DIA IREI ENCONTRA-LO, POIS SEI QUE ESTÁS NOS BRAÇOS DE DEUS E DE NOSSA SENHORA.....PAI TI AMO PARA SEMPRE!!! O SR. FOI UM GUERREIRO.......BEIJOS


Ressuscitado pela última vez por Anonymous em quarta ago 03, 2011 10:12 pm.

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