minha filha possui sindrome de kartagener

marileide FRanco( [email protected])

minha filha possui sindrome de kartagener

Mensagem por marileide FRanco( [email protected]) » segunda fev 16, 2009 12:59 pm

Olá
Descobri a pouco tempo que minha filha possui sindome de kartagener ela tem 15 anos e muitas febres a acompanham desde os primeiros dias de vida.
Teve algumas pneumonias e bronco pneumonias, mas somente agora, com um médico pneumologista, ficamos sabendo.
E um tratamento complicado, pois as febres são constantes e exige muito de mãe e filha. Se vcs souberem de alguma novidade sobre o caso por favor, gostaria de saber também para que eu possa ajudá-la. Ela fica muito tristtinha quando esta com crise, ultimamente está fazendo teraria com psicóloga,
Ela é linda! e tem uma vida inteira pela frente.
Obrigada

CARMEN

Re: minha filha possui sindrome de kartagener

Mensagem por CARMEN » sexta abr 03, 2009 2:04 am

Oi meu filho tem 4 anos e possui sidrome de kartagener . fiquei desespera ao descobrir pois me falaram que esta doença não tem cura .
Como eu sou evangelica comecei a pedir ao SENHOR todos os dias pela cura do meu filho,e o SENHOR todos os dias tem cuidado dele.
SALMOS 37 V 5
entrega o teu caminho ao SENHOR confia nele e ele tudo fará.

Arlindo Aparecido Moro

Re: minha filha possui sindrome de kartagener

Mensagem por Arlindo Aparecido Moro » domingo abr 12, 2009 11:27 pm

Olá meu email é [email protected] tenho sindrome de kartagener desde nascido e hoje tenho 44 anos se presisar de alguma dica mande um email e terei prazer de ajudar., muito cuidado com remédios que os médicos dizem que é para vida toda. uma abraço.

Visitante

Re: minha filha possui sindrome de kartagener

Mensagem por Visitante » domingo out 07, 2012 9:52 pm

marileide FRanco( [email protected]) Escreveu:Olá
Descobri a pouco tempo que minha filha possui sindome de kartagener ela tem 15 anos e muitas febres a acompanham desde os primeiros dias de vida.
Teve algumas pneumonias e bronco pneumonias, mas somente agora, com um médico pneumologista, ficamos sabendo.
E um tratamento complicado, pois as febres são constantes e exige muito de mãe e filha. Se vcs souberem de alguma novidade sobre o caso por favor, gostaria de saber também para que eu possa ajudá-la. Ela fica muito tristtinha quando esta com crise, ultimamente está fazendo teraria com psicóloga,
Ela é linda! e tem uma vida inteira pela frente.
Obrigada
ENTRA EM CONTATO POR EMAIL. TENHO 38 ANOS E NASCI C A SINDROME. [email protected]

Visitante

Re: minha filha possui sindrome de kartagener

Mensagem por Visitante » domingo out 07, 2012 9:54 pm

Arlindo Aparecido Moro Escreveu:Olá meu email é [email protected] tenho sindrome de kartagener desde nascido e hoje tenho 44 anos se presisar de alguma dica mande um email e terei prazer de ajudar., muito cuidado com remédios que os médicos dizem que é para vida toda. uma abraço.
VERDADE ARLINDO! CORTICOIDES ENTAO Q BAIXAM A DEFESA IMUNOLOGICA. UM HORROR. MEU EMAIL É [email protected]

Visitante

Re: minha filha possui sindrome de kartagener

Mensagem por Visitante » domingo out 07, 2012 9:58 pm

Arlindo Aparecido Moro Escreveu:Olá meu email é [email protected] tenho sindrome de kartagener desde nascido e hoje tenho 44 anos se presisar de alguma dica mande um email e terei prazer de ajudar., muito cuidado com remédios que os médicos dizem que é para vida toda. uma abraço.
CARMEN Escreveu:Oi meu filho tem 4 anos e possui sidrome de kartagener . fiquei desespera ao descobrir pois me falaram que esta doença não tem cura .
Como eu sou evangelica comecei a pedir ao SENHOR todos os dias pela cura do meu filho,e o SENHOR todos os dias tem cuidado dele.
SALMOS 37 V 5
entrega o teu caminho ao SENHOR confia nele e ele tudo fará.
CARMEN Escreveu:Oi meu filho tem 4 anos e possui sidrome de kartagener . fiquei desespera ao descobrir pois me falaram que esta doença não tem cura .
Como eu sou evangelica comecei a pedir ao SENHOR todos os dias pela cura do meu filho,e o SENHOR todos os dias tem cuidado dele.
SALMOS 37 V 5
entrega o teu caminho ao SENHOR confia nele e ele tudo fará.
OLA. TBM TENHO A SINDROME E SOU EVANGELICA. SEI BEM O Q VC ESTÁ PASSANDO. ENTRA EM CONTATO COMIGO. A PAZ DO SENHOR. [email protected]

Visitante

Re: minha filha possui sindrome de kartagener

Mensagem por Visitante » domingo out 07, 2012 9:59 pm

CARMEN Escreveu:Oi meu filho tem 4 anos e possui sidrome de kartagener . fiquei desespera ao descobrir pois me falaram que esta doença não tem cura .
Como eu sou evangelica comecei a pedir ao SENHOR todos os dias pela cura do meu filho,e o SENHOR todos os dias tem cuidado dele.
SALMOS 37 V 5
entrega o teu caminho ao SENHOR confia nele e ele tudo fará.

OLA. TBM TENHO A SINDROME E SOU EVANGELICA. SEI BEM O Q VC ESTÁ PASSANDO. ENTRA EM CONTATO COMIGO. A PAZ DO SENHOR. [email protected]

Joel Sousa

Re: minha filha possui sindrome de kartagener

Mensagem por Joel Sousa » segunda out 21, 2013 10:44 pm

Olá meu nome é Joel, 24 anos, tenho "SK" desde que eu nasci, mas sempre tratei com minha pneumologista pediatra como bronquite até os 10 anos de idade, ela (Dra.) via que eu não tinha mehoras. Fiz vários exames incluindo tomografia computadorizada, a partir de então (após 10 anos de idade) comecei um novo tratamento além da "bombinha" que eu já fazia uso. Hoje a Fisioterapia Respiratória é o melhor remédio no tratamento da "SK" . Faço a Fisioterapia Respiratória 3 vezes por semana ( exercíos de manobra para auxiliar na liberação da secreção (catarro), exercíos de alongamento, exercícios fisicos ( levantamento de peso e bicicleta) ""TUDO COM O AUXÍLIO DA FISIOTERAPEUTA"" //// faço também uso de oxigenio domiciliar nos momentos em que percebo que estou tendo crises, o oxigênio auxilia muito evitando muitas vezes ter que ir para o hospital (( oxigenio somente nos momentos de crises .... geralmente tenho crises nas épocas frias do ano ,, se eu pegar friagem ,, ventos a noite ,, )) Levo uma vida normal .. mas sempre com acompanhamento médico e fazendo a fisioterapia respiratória que é o melhor remédio.
Se eu puder ajudar meu email é [email protected]

monica

Re: minha filha possui sindrome de kartagener

Mensagem por monica » terça ago 12, 2014 7:20 pm

A minha filha possui muito ptrovavelmente Sk. Alguem do forum re de portugal? Gostava de saber onde fizeram o diagnostico.

Mcpassos

Re: minha filha possui sindrome de kartagener

Mensagem por Mcpassos » domingo ago 30, 2015 5:21 am

Marileide de vale a dica, vleve ela também a um bom ginecologista e verifique se ela tem problemas com os cílios do aparelho reprodutor pois isso causa infertilidade e ou uma impossibilidade de engravidar devido a essa anomalia, te falo por experiência! Tenho 39 anos e nunca meus ginecologistas me ouviram e hoje conto com o milagre de Deus para engravidar e minha espera já completa 11 anos!
Sei que sua filha é nova, nem sei se vai querer ter filhos mas vale saber!
Com relação as secreções o jeito é ver o remédio que mais se adequá e ir tomando antes das crises! Fazer aula de canto ajuda muito, exercícios com hidroginástica e danca também tanto para a parte respiratoria como para a saúde mental e emocial! Deus a abençoe com mta saúde!

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