meningomielocele

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Mensagempor Daniela » Sex Out 23, 2009 6:15 pm

Meu filho nasceu com meningomielocele e hidrocefalia, descobri a má formação quando estava no 8º mês de gestação. Ele operou a coluna assim que nasceu e com uma semana de ITI fez a cirurgia da cabeça e hoje usa válvula. Meu menino fez muita fisio, andou com 02 anos, hoje tem 07 anos de idade, e faz uso de fraudas, é uma criança muito feliz e amada. Deus sabe o que faz, e nunca nos dá mais do que podemos carregar.
Daniela
 

Re: meningomielocele

Mensagempor Fernanda - Belem/PA » Sex Mar 05, 2010 1:12 pm

A minha irmã nasceu com o mesmo problema, hoje ela esta com 10 anos, ela foi operada, usa válvula, e fez tudo no tempo de uma criança normal, anda, fala, é muito inteligente, anda de bicicleta, de patins, os únicos problemas são a falta de controle de fezes e urina (ela tem que usar fraldas) e a perna que e meio torta. Eu nunca vou esquecer do rosto do medico no dia em que ele viu a minha irmã entrar andando normalmente no consultório dele, pois ele ja tinha nos alertado de como poderia ser a vida dela, provavelmente sem andar, com dificuldade pra falar.....
Fernanda - Belem/PA
 

Re: meningomielocele

Mensagempor AnNAA » Qui Jun 10, 2010 6:33 pm

Tenho um primo o Gabriel que nasceu com a doença , hoje ele tem 14 anos , na epoca quando nao existia tantos recursos , fez muitas cirurgias , mas não precisou usar a valvula na cabeça , mas ele nunca conseguiu andar , tb tem problemas com urina e vezes . Gostaria de saber sua irmã caminha hoje ???Minha tia ja foi em dezenas de médico mas todos davam a esperança para ela , mas em nenhum conseguiu fazer ele caminhar .
AnNAA
 

Re: meningomielocele

Mensagempor AnNAA » Qui Jun 10, 2010 6:34 pm

Tenho um primo o Gabriel que nasceu com a doença , hoje ele tem 14 anos , na epoca quando nao existia tantos recursos , fez muitas cirurgias , mas não precisou usar a valvula na cabeça , mas ele nunca conseguiu andar , tb tem problemas com urina e vezes . Gostaria de saber sua irmã caminha hoje ???Minha tia ja foi em dezenas de médico mas todos davam a esperança para ela , mas em nenhum conseguiu fazer ele caminhar .
AnNAA
 

Re: meningomielocele

Mensagempor criselly » Dom Ago 08, 2010 12:51 am

eu tenho um filho de um ano e quatro meses que tem a doença, ele tambem usa a valvula. esta no periodo de fisioterapia, fazendo varios tratamentos. eu tambem estou passando por acompanhamento psicologico. eu posso dizer que ele foi um presente de Deus na minha vida, quando engravidei dele tinha 15 anos hoje tenho 17, descobri sobre a doença no momento do nascimento, nunca havia escutado nada sobre ela, nem siquer sabia que existia. Ele deu seus primeiros passinhos ah alguns dias com a ajuda de um aparelho ultilizado por crianças que tem mielo, estou muito feliz e serei com certeza eternamente grata a todos os fisioterapeutas e a equipe da AACD que nos auxilia em tudo, ele é uma criança especial não por ter deficiencias fisicas mas sim por ser muito querido por todos, ele sem duvidas é a razão de minha vida... Christopher Antonio ... eu te amo muito!
criselly
 

Re: meningomielocele

Mensagempor aexandre » Seg Out 04, 2010 8:05 pm

oi eu sou alexandre, tenho uma filha com mielo, ela ainda tem 20 dias, ainda estou aprendendo a conviver com isto;;; nao sei bem sobre assunto ;espero conseguir o mais rapido que poder ///;
aexandre
 

Re: meningomielocele

Mensagempor josinete » Qui Out 21, 2010 2:55 am

oi Alexandre eu sou mãe de um lindo menino que tbém é portador de mielo,eu vim saber no momento que ele nasceu porque até então nunca tinha ouvido falar nesse problema.meu filho fez a correção com 7 meses de vida,graças ao nosso Deus e a Nossa senhora ele é uma criança perfeita,não ficou com nenhuma sequela.meu filho é um verdadeiro milagre,hoje ele esta com 2anos e 9 meses,mas sempre eu levo para fazer os exames de rotina.Só tenho uma coisa para lhe dizer confie em Deus porque Ele é aquele que faz o impossivel acontecer. josinete macedo - Jitaúna -Ba
josinete
 

Re: meningomielocele

Mensagempor josinete » Qui Out 21, 2010 2:59 am

Alexandre eu oi sou mãe de um lindo menino que tbém é portador de mielo,eu vim saber no momento que ele nasceu porque até então nunca tinha ouvido falar nesse problema.meu filho fez a correção com 7 meses de vida,graças ao nosso Deus e a Nossa senhora ele é uma criança perfeita,não ficou com nenhuma sequela.meu filho é um verdadeiro milagre,hoje ele esta com 2anos e 9 meses,mas sempre eu levo para fazer os exames de rotina.Só tenho uma coisa para lhe dizer confie em Deus porque Ele é aquele que faz o impossivel acontecer. josinete macedo - Jitaúna -Ba
josinete
 

Re: meningomielocele

Mensagempor GISELE » Qua Nov 24, 2010 1:34 am

OI MEU CAMPEÃO NASCEU DIA 04/10/2010 E DESCOBRI QUE TINHA MIELO COM 7 MESES FOI DURO. GRAÇAS A DEUS, DEU TUDO CERTO. ASSIM Q NASCEU FEZ A CORREÇÃO NA COLUNA, E COLOCOU A VALVULA HOJE COM QUASE DOIS MESES AINDA ESTOU APRENDENDO A LIDAR COM A SITUAÇAO. MAS DE UMA COISA TENHO CERTEZA MEU FILHO É O PRESENTE DE DEUS MAIS LINDO E IMPORTANTE QUE PODERIA GANHAR. COM ELE VEIO UMA FORÇA TÃO GRANDE Q JAMAIS PENSEI Q PODERIA TER, POR ISSO FOI MUITO IMPORTANTE LER OS DEPOIMENTO ACIMA CITADOS E DAI A ALGUM TEMPO TENHO CERTEZA Q VOLTAREI A FALAR DAS EVOLUÇÕES DO MEU GUERREIRO GUILHERME
GISELE
 

Re: meningomielocele

Mensagempor kerimacristin@hotmail.com » Sex Fev 18, 2011 12:30 am

oi gente sou mãe de um linda e querida menina chamada leticia grabiela, ela é portadoura dessa deficiencia a mielo e apos seu nascimento tb teve a hidrocefalia, colocou duas valvulas,hj ela tem 16 anos,é linda,é minha vida e meu motivo de viver,é um milagre ela estar viva ate hj, afinal com tudo de passou, hj ela respira com a ajuda de aparelhos, tem infecão de urina desde que nasceu, não consegue fazer suas necessidades fisiologogicas sozinha, dedico minha vida a ela,é cadeirante, não fala e tb não come com a boca, usa uma sonda gastro que leva seu alimento direto para seu estomago,e faz fisioterapia 2 vezes por semana,é acompanhada por medicos,infermeiros e fisioterpeutas todos os dias,a amo mais que tudo,é a minha vidinha, espero que todos fiquem bem como eu estou hj e ela tb.....kerima
kerimacristin@hotmail.com
 

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