meu filho faleceu da sindrome de menkes

andreza monteiro dos santos

meu filho faleceu da sindrome de menkes

Mensagem por andreza monteiro dos santos »

meu filho nasceu em julho 2006 ele era aparentemente normal so tinha o pescoço mole ,so que eu achei que era normal
achei que ele era preguicoso so isso mais com 3 meses de idade ele começou a ter convulsoes muito forte e o tempo foi passando e nada de firma o pesçoso e a nuero dele imtupia ele de remedios para convulsoes e nada das convulsoes parar em dezembro 2006 levei ele no oftalmo e o mesmo reparou algo errado pressão no cerebro e me perguntoe se ele tinha hidrocefalia e eu respondi que não mas ele mandou eu falar com a neuro dele e fazer uma tomografia entao falei com neuro e fizemos em janeiro 2007 ele tinha 6 meses e nao deu nada so que depois de 1 mes que fizemos a cabeça dele cresceu de uma maneira tão rapida que eu levei ele pra são paulo no hospital são paulo e la contei tudo pros medicos e ele fizerão varios exames e diagnosticarão sindrome de menkes em fevereiro falarão que todas as criança que tiverão morrerão ate os 4 anos de vida meu filho sempre ficou enternado com pnemunia desde do 3 meses ele começou a ficar enternado ele tinha a saúde muito fraca então em setembro de 2007 ele internou com pneumunia e teve que fazer traquio , gastro, teve varia infcçoes hospitalares em janeiro de de 2008 ele faleceu com 1 ano e 6 meses entao eu queria saber se eu não vou poder engraviadr mais ja que isso é génetico e eu corro risco de ter outros filhos homes com essa sindrome. obrigada meu telefone é 15 88020315 me ajude a esclarecer minhas dúvidas meu e mail é [email protected]
Noemi

Re: meu filho faleceu da sindrome de menkes

Mensagem por Noemi »

Olá, Andreza, meu nome é Noemi, antes de mais nada sinto muito pela sua perda posso i,aginar o quanto deve ser dolorido perder parte de você e não ter tido meios para que esse incidente acontecesse, eu também tenho um filho com Síndrome de West e em janeiro de 2010 ficamos sabendo que ele tem também a Sindrome de Menkes, hoje ele esta com 1a5m e foi muito difícil receber este diagnostico, mas Deus tem nos fortalecido dia a dia e nos colocado a esperança que ele pode ser curado, mas em resposta a sua dúvida sobre ter outros filhos, a neuro do meu filho fez umas pesquisas e ela me disse que tenho que fazer um mapeamento genético sobre a doença para ver se tenho a mutação genética, até o momento estamos aguardando uma triagem no Hospital das Clínicas de São Paulo, vale a pena você procurar saber, a proporção é de 50%´de chances de termos outro filho com a mesma doença e se for menina ela ão desenvolveria a doença mas teria a mutação genetica e 50% de chances de ter um filho com a mesma doença, entendeu? Procure se informar para que voce possa fazer esse mapeamento mas o principal confie em Deus e mesmo nas situações mais dificeis Ele tem o melhor para nós, que Deus te abençoe, beijos!!!
Responder

Voltar para “Síndrome Dos Cabelos Torcidos”