portadores da Síndrome da unha patela

Borges

portadores da Síndrome da unha patela

Mensagem por Borges »

Gostaria de obter mais informações da Síndrome de unha patela, qunado foi descoberta esta doença

Ana Matos

Re: portadores da Síndrome da unha patela

Mensagem por Ana Matos »

eu tambem sou portadora

Visitante

Re: portadores da Síndrome da unha patela

Mensagem por Visitante »

quando foi descoberta nao sei mas a mim foi diagonisticado em 1986 e recentemente a que descobriram os genes alterados

Kelly

Re: portadores da Síndrome da unha patela

Mensagem por Kelly »

Li que foi diagnosticada pela primeira vez em 1820. Mas não disseram quem descobriu e como... Também sou portadora e tive poucas informações pelos médicos. A maioria deles sabem pouco á respeito, devido á raridade dela. Por isso acho importante os portadores se aproximarem e trocarem informações e compartilhar nossas experiências, já que não há uma assistencia específica para os portadores na rede de saúde.Os portadores que quiserem manter contato para troca de experiência e informações, favor entrar em contato comigo por e-mail : [email protected] Obrigado pessoal.

Kelly

Re: portadores da Síndrome da unha patela

Mensagem por Kelly »

Ana Matos escreveu:eu tambem sou portadora

Kelly

Re: portadores da Síndrome da unha patela

Mensagem por Kelly »

Olá Ana Mattos! me passe o seu e-mail e facebook pois estou formando um grupo de apoio aos portadores de SUP. entre em contato para que possamos trocar informações e experiências.

franciscoelho

Re: portadores da Síndrome da unha patela

Mensagem por franciscoelho »

O meu filho de 12 anos tem o síndrome diagnosticado em 2014 mas era visivel à nascença

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