sindrome nao identificada e nao tratada

sheilaperru

sindrome nao identificada e nao tratada

Mensagem por sheilaperru » quarta jul 23, 2008 11:36 am

Flávia nasceu aparentemente normal se não fosse tão grande, tão bonita e chamativa - cabelos pretos abundantes e "grossos", bastante pêlos, sobrancelhas e cilios, o próprio obstetra se espantava com as pernas, longas e bem formadas que iam surgindo em suas mãos, ele dizia, pernas de vedete. Aos cinco meses constatou-se microcefalia e paralisia cerebral, encaminhada ao Hospital Sarah Kubitscheck, sem nenhum exame neurológico, só os sinais e o rx de crânio. Foi crescendo e melhorando os reflexos. Também foram sendo observados sinais - ja nos primeiros meses, constipação intestinal mesmo quando amamentada exclusivamente ao seio; língua protusa, aspecto de boneca de pano; aos 4 anos, Pés Planos; aos sete, miopia em alto grau e atraso escolar; aos nove, Sindrome de WPW; aos doze, dermatite atópica; respiração bucal. Cresceu levando nome de preguiçosa e burra.Atualmente, calça ênis especiais para pés planos, amenizando o peso sobre os joelhos. Observada atrofia muscular, sofre com o peso do corpo. Aos 21 diagnóstico de Retardo Mental Leve, CID 10 F79. Iniciamos investigação neurológica mas os primeiros exames estao dando sem alteração. Tomografia, Ressonância Magnética e Eletroencefalograma. Ela sonhou com um livro cuja capa dizia Biogenética, começamos a pensar que a nossa resposta esteja em alguma especialidade que desconhecemos. Por isso estamos aqui, esperando uma resposta.

sheilaperru@ig.com.br

Sindrome identificada e nao tratada

Mensagem por sheilaperru@ig.com.br » sexta mar 13, 2009 4:17 pm

O quadro da Flávia está um pouco mais claro e configura uma nova Síndrome, que denominamos SIFLAR. Comprovamos que Flávia Roberta tem "apenas" hipotonia. A respiração bucal, a língua protusa, a má postura - tudo está interligado e está por trás do déficit de aprendizagem e de atenção. O diagnóstico equivocado de Paralisia Cerebral está por trás de toda a infelicidade e do desajuste social, escolar e familiar. Os pés obtusos, os joelhos fragilizados, a escoliose, a miopia elevada, a cardiopatia - tudo está incluído no Kit da hipotonia. A dermatite atópica nada mais é do que inflamação das feridas causadas pelo ato de coçar a pele, fragilizada pelo ressecamento, em consequência da hipertermia, típica da hipotonia. A prisão de ventre crônica e ressecamento também vêm da hipertermia. A Lipodistrofia - no popular, Celulite - que lhe deu pernas grossas em contraste com os braços esguios - é outro item do kit. A Síndrome da Hipotonia é só um aspecto da SIFLAR - Síndrome de Flávia Roberta. Outros aspectos da SIFLAR são o descaso, o preconceito, a falta de cientificidade da nossa arrogante e prepotente Medicina e a falta de uma política de saúde mental para a criança e o adolescente.

fer

Re: sindrome nao identificada e nao tratada

Mensagem por fer » quarta dez 23, 2009 6:31 pm

Boa tarde,

Tenho um filho hoje com 10 anos e também conheço estes passos que vc seguiu. Gostaria de trocar experiencias e ajudas.
Um abraço.
Fernanda

silvia

Re: amiotrofiaXceratocone

Mensagem por silvia » sábado mar 05, 2011 12:35 am

Meu filho apresentou deficiência visual, mais tarde constatado como ceratocone, ao mesmo tempo em que através de exames foi constatado que ele era portador de amiotrofia espinhal progressiva. Tenho pesquisado se existe associação entre as duas doenças, porém ainda não obtive respostas.

sheilaperru@gmail.com

Re: sindrome nao identificada e nao tratada

Mensagem por sheilaperru@gmail.com » domingo jan 08, 2012 11:01 am

Finalmente, aos 24 anos, diagnosticamos clinicamente em Flávia a Síndrome de Marfan, sem os três critérios maiores. Ela foi aceita em centro de genética médica para fins de pesquisa e com objetivo de confirmar ou não esse diagnóstico. Estamos fazendo exames mais detalhados no sistema arterial, que é o que mais prejudica o portador de Marfan.


Ressuscitado pela última vez por Anonymous em domingo jan 08, 2012 11:01 am.

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