lookfordiagnosis.com

Henny escribió:En esta página nombran una medicina que ayuda a disminuir los síntomas, tal vez de ayude, consulta con el médico. suerte.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 07-es.html

corrección, esta es la página, saludos
http://dialnet.unirioja.es/servlet/arti ... go=1150204

En esta página nombran una medicina que ayuda a disminuir los síntomas, tal vez de ayude, consulta con el médico. suerte.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 07-es.html

Elisabet escribió:...

Hola soy elisabet y a mi padre tambien le diagnosticaron esa enfermedad solo desearles desde aqui muchas fuerzas porque no existe medicina.
Darles mucho animo y todas mis fuerzas porque es una enfermedad desoladora.
A mi padre se la diagnosticaron con 52 años y murio el pasado 24 de diciembre a los 65 años..
Disfruten todo lo q puedan vivan el dia como si fuera el ultimo y les digo esto porque a mi padre no se lo dijeron.
El vivio la enfermedad de principio a fin solo mandarles fuerzas porque es una enfermedad verdaderamente desoladora..Muchas fuerzas y lo que necesiten aqui estoy.

...

hola betina. yo perdi a 2 de mis niños con esta enfermedad al igual que tu hijo mi niño a los 5 años empezo con esta enfermedad, vivio 3 años mas pero la enfermedad fue muy agresiva y mi niña solo vivio 2 años pues se le complico con neumonia. solo puedo decirte que tengas toda la paciencia y le des todo el amor que puedas, yo perdi mucho tiempo llevandolos a terapias para evitar que siguiera la enfermedad deteriorandolos . nosotros no sabiamos de donde los niños tenian esta enfermedad, ellos murieron en el 2001 hace 8 años . hace 3 se le diagnostica a mi esposo la misma enfermedad a la edad de 40 años. es muy dificil , a el tambien lo jubilaron por incapacidad hasta ahora no sabemos de ningun tratamiento para detener esto al menos aqui en merida yucatan mexico, solo me solidarizo contigo porque yo se lo que sentimos como madres de ver a nuestros niños y no poder hacer nada. una vez mas dale todo el amor que tengas

Hola buen dia. Me llego mucho la situacion que estas viviendo y ojala supiera la forma de parar o revertir esto.
Yo tengo diagnosticado OPCA esporadica, tengo 41 años, soy casado, tengo 2 hijos varones de 10 y 5 años y me aparercio esta emfermedad de la nada. Yo soy Contador Publico y estaba trabajando en el Banco (con 15 años de antiguedad), tuve que dejar de trabajar y ya me jubile por incapacidad. Ya saque el certificado de discapacidad que te da el estado y tengo sintomas de disartia en el habla, falta de equilibrio, movimientos involuntarios en el sueño, cansancio continuo y rigidez muscular. Veo que lentamente se me esta llendo la vida de a poco. Yo se que no tenemos cura pero queria solidarisarme con lo que estas viviendo, llevarte una palabra de aliento y decirte que no estas sola en esta lucha continua. Me comprometo que apenas sepa algo de alguna medicina te lo hago saber. Mucha suerte.

hace 5 meses le diagnosticaron atrofia olivopontocerebelosa a mi hijo de 5 años, y quiero informarme más de esta enfermedad tan fea...pues en estos meses ha tenido un deterioro horrible, ya que llego a ser un niño normal hasta sus 5 años que empezo a venise abajo progresivamente, perdió el habla, su condicion fisica desmejorada y empieza a batallar para comer..si alguien tiene algun [email protected] les agradecere...ya que esto es como una pesadilla