Hidranencefalia.

bk175
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Registrado: Vie Jul 17, 2009 7:39 pm

Hidranencefalia.

Mensaje por bk175 »

Hola. Tengo una niña con esta condicion, he buscado informacion , pero la verdad todos los pronosticos son muy negativos. A medida que pasa el tiempo mi hija me ha enseñado lo poco que se de su enfermedad, pero no logro encontrar a otros niños como ella..... quisiera tener y ser un apoyo para otros padres de bebes con mi hija.
[email protected]

Re: Hidranencefalia.

Mensaje por [email protected] »

Hola mi nombre es nidia acabo de tener un nieto con hidranencefalia y no se nada quisiera que me contaras un poco mas
estoy muy angustiada ayer le hicieron una cirugía y no ha despertado por favor cuéntame algo mil mil gracias Nidia
ale

Re: Hidranencefalia.

Mensaje por ale »

hola mi nombre es alexa osses. yo tengo una bebita con hidranencefalia la verdad es q en estos casos hay q tener muchiisima fe mi hija hoy tiene 6 meses, a mi me decian q ella no naceria pero gracias a dios esta aqui conmigo , al nacer les pusieron su valvula y sre le infecto fue un proceso muy triste pero nunca perdimos la fe, luego la desauciaron los medicos porq ella hizo ventriculitis pero milagrosamente y para sorpresa de todos ella se recupero, fue dada de alta de el hodpital de neonatologia casi a los tres meses de edad sin ningun pronostico vital hoy ella se rie, combersa ,juega ,se mueve y nadie tiene una respuesta para esto.. para q vean q dios si existes y es grande me la salvo y yo doy gracias cada dia por esto por eso mi consejo es q tengan mucha fe y amor para sus bebes si quieren sber mas les doy mi correo y cuaquier duda selas respondere [email protected].
JAQUE

Re: Hidranencefalia.

Mensaje por JAQUE »

Hola soy Jaqueline soy estudiante de ultimo año de medicina de la universidad del cauca, he estudiado mucho esta enfermedad, se desean pueden dejarme un correo yo les envio documentos sobre esta enfermedad.
danna

Re: Hidranencefalia.

Mensaje por danna »

JAQUE escribió:Hola soy Jaqueline soy estudiante de ultimo año de medicina de la universidad del cauca, he estudiado mucho esta enfermedad, se desean pueden dejarme un correo yo les envio documentos sobre esta enfermedad.
liliana aguilar

Re: Hidranencefalia.

Mensaje por liliana aguilar »

JAQUE escribió:Hola soy Jaqueline soy estudiante de ultimo año de medicina de la universidad del cauca, he estudiado mucho esta enfermedad, se desean pueden dejarme un correo yo les envio documentos sobre esta enfermedad.
[email protected]

Re: Hidranencefalia.

Mensaje por [email protected] »

soy leonela te dejo mi correo asi me mandas documentos de esta enfermedad porque no entiendo nada mi beba tiene un mes y medio y padece de esa patologia gracias
esperanza

Re: Hidranencefalia.

Mensaje por esperanza »

Mira tengo una sobrina tiene ocho meneses, durante su gestacion le diagnosticaron hidrancefalia, los padres son del campo no entienden nada de esto, se le ha vuelto a practicar radiografias y ellas arrogan unos hallazgos de hidrancefalia vs esquizencefalia y la verdad me gustaria saber que es si hay tratamiento para ello y todo lo relacionado esta enfermedad
Gracias
Has

Re: Hidranencefalia.

Mensaje por Has »

buenas noches me llamo marilyn,tengo 19 años y vivo en bogota colombia hace 5 meses di a luz a un precioso bb nacio con hidranencefalia desafortunadamente solo duro 10 min vivo,quisiera saber a que se debe esta enfermedad y quisiera saber si a un futuro podre tener un bb sin estas enfermedad gracias...
Juliana

Re: Hidranencefalia.

Mensaje por Juliana »

hola a todas estas hermosas madres que como yo dia a dia luchamos por nuestros hermosos hijos, porque algo he aprendido con esta enfermedad es que no son castigos ni malas pruebas, son una muestra de lo especiales que somos y lo valientes y luchadoras, cuando yo me enteré que mi hija tenia hidranencefalia fue algo debastante, fue horrible como lo se fue para ustedes, pero como leia en un caso LA FE... LA FE... LA FE es algo divino, y no se alcanzan a imaginar el poder que tiene la oracion y el refugio en Dios, yo lloraba dia y noche viendo a mi hija bebita de 4 5 meses sin poder dormir, pasaban largas noches y ella solo descansaba en el dia o por momentos en mis brazos, era angustiante, desesperante, agotador, pero una vez alguien me dijo que Dios habia buscado en el mundo a la mujer perfecta, a la mujer capaz, valiente que le diera amor, que la cuidara y que velara por su seguridad y su salud, la de mi hija... Los doctores no nos daban muchas esperanzas de vida, los pronosticos eran malos decian que si no se me moria en el vientre duraria pocos meses, que seria o ciega, o sorda o infinidad de cosas malas.... HOY DOY GRACIAS A MI DIOS porque mi hija ahora tiene 1 AÑO Y 3 MESES de sacrificios, luchas, esfuerzos, lagrimas,pero les puedo asegurar que tambien de momentos maravillosos, verla sonreir, verla poco a poco alcanzar sus logros con sus terapias, eso si muy constantes, colocandoles mucha musica, hablandoles mucho, molestandolos bastantes, ya logra sostener su cabecita por mas tiempo, algo que para su edad nos costaba mucho pero es una hermosa niña que con el poder de mi Dios y no desfalleciendo y sonriendo siempre, agradeciendole a Dios se pueden lograr muchas cosas buenas y se puede vivir una vida no plena pero sii muy llevadera sin tanto extres y llena de amor y de mucha esperanza... LOS MEDICOS NO TIENEN LA ULTIMA PALABRA, LOS MEDICOS TAMBIEN SE MUEREN, por eso les digo luchen, luchen incanzables por sus hermosos hijos, porque son seres de luz, seres con un don maravilloso y Dios no los dio para grandes cosas en este mundo y para hacer la diferencia en nuestra vidas... AMÉN un fuerte abrazo a sus pequeños y fuerza para todas ustedes madres hermosas...
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