quilotorax

ayuda infantil sos
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quilotorax

Mensaje por ayuda infantil sos » Mié Oct 21, 2009 9:54 am

Estimados señores:
Mi nombre es Isabel y soy trabajadora social de la asociación de enfermedades raras de Murcia Ayuda Infantil SOS. Atendí a una usuaria que tiene un niño con quilotorax y nos gustaria conocer personas afectadas y asociaciones que traten este tipo de enfermedad. Si eres afectado o conoces a alguien os pido que porfavor os pongais en contacto con nosotros.
Saludos Isabel

manso

Re: quilotorax

Mensaje por manso » Lun Ene 10, 2011 8:17 pm

hola soy manel,vivo en barcelona.mi hija nacio con esa enfermedad ya tiene una semana de vida y aun los medicos no me dicen nada en concreto,solo que hay que esperar y esperar...aun no sabemos si mi hija llegara a salir algun dia de esa incubadora donde esta metida.si alguien puede contarnos algo mas sobre esa enfermedad,por favor que nos lo diga,gracias.

lore040396
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Re: quilotorax

Mensaje por lore040396 » Lun Ene 17, 2011 8:40 pm

me llamo Lorena, soy de madrid y yo tambien tengo una niña con quilotorax congenito. tiene 16 dias y esta en neonatologia del Hospital Universitario de la Paz aqui en Madrid. A mi niña la estan tratando con Nutricion parenteral, lipidos y octeotride y tiene oxigeno. Vuestra niña como esta y vosotros?

Pedro S

Re: quilotorax

Mensaje por Pedro S » Sab Feb 12, 2011 7:21 am

Hola Manel, mi nombre es Pedro y nosotros tambien tuvimos y repito "tuvimos" una niña con un quilotorax bilateral. Al mes de nacer y de estar en una incuvadora en la UCI de neotatología del 12 de Octubre, le desaparecio. Ahora tiene 8 meses y en principio esta bien a excepcion de un problemilla cardiaco ( estrechamiento de la vena pulmonar) que no sabemos si fue originado por el quilotorax. En cualquier caso tiene operacion y no es seguro que la hagan. Tened paciencia por que es muy pesado. Aqui os dejo mi e-mail por si quereis alguna cosa o teneis alguna pregunta , aunque cada caso es distinto pero siempre hablar del tema con alguien que lo ha pasado es bueno para vosotros. Un saludo..........wal3cx@hotmail.com

lore040396
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Re: quilotorax

Mensaje por lore040396 » Mié Feb 16, 2011 2:28 pm

Hola pedro yo soy lorena se que contestabas a manel pero yo tambien tengo una niña con quilotorax bilateral tiene mes y medio y desde que nacio esta en uci, lleva ya una semana sin acumular liquido en el torax, el lunes que viene la haran una ecografia para ver si ha vuelto a acumular o no, dependiendo del resultado la daran el alta o no. nos han dicho que se ira a casa con una leche especial baja engrasa durante un tiempo porque si le damos leche materna es seguro que empeore y vuelva a acumular. Vuestra hija tambien tomo leche especial baja en grasa y durante cuanto tiempo? teniais revisiones semanales o cada cuanto tiempo? me da miedo que la den el alta y vuelva a acumular liquido, el medico dice que la ve muy bien que la oscultacion del pulmon es limpia y que en principio no pàrece que acumule, pero a mi me da miedo. Me alegra mucho conocer a alguien que conoce lo que es un quilotorax podrias contarme como le fue a tu niña y como es su desarrollo. este es mi e-mail lorenanunezsierra@hotmail.com. estaria muy agradecida, ya que estoy muy preocupada por mi Lola que es asi como se llama. Gracias mil gracias

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