Foro craneofaringioma

Invitado

Foro craneofaringioma

Mensaje por Invitado » Mié Jun 29, 2011 11:26 am

Hola, mi intención al abrir el tema es la de animar a la gente que tenga algún tipo de relación con la enfermedad a charlar sobre ella, o cualquier otra cosa.
También pediría a las personas que conozcan otros foros que los pongan en común aquí, pues pienso que mucha gente como yo estaría interesada en ello, y este foro parece estar poco activo.
Responder a las preguntas en este foro es fácil, no hace falta activar una cuenta ni nada, sólo hay que poner la respuesta y copiar el código que sale.
Hasta luego.

mlayeta

Re: Foro craneofaringioma

Mensaje por mlayeta » Jue Jul 14, 2011 7:58 pm

Hola, me parece muy interesante, mi hija de 12 años va a opererce en unos dias por seguunda vez de craneofaringioma, hace 4 años fue la primera. si alguien tiene alguna inquietud que yo pueda responder, ningun problema, como asi espero que juntos podamos afrontar este mal,. saludos. matias

Invitado

Re: Foro craneofaringioma

Mensaje por Invitado » Sab Jul 16, 2011 11:13 am

Hola Matías, espero que tu hija se recupere lo más pronto posible y que le vaya muy bien con la operación. A mí me operaron con 13 años, y unos años más tarde me dieron radioterapia. A mí en la primera operación tampoco me quitaron totalmente el tumor. Después durante el tratamiento de radioterapia (y posteriormente a él) se ve que disminuyó un poco, y por ahora parece que se ha quedado quieto.

Te agradezco la ayuda que ofreces y te digo lo mismo y a todo el mundo, si quieres saber algo en lo que yo pueda ayudar me encantaría hacerlo (me da igual que sea por privado), pues para eso estamos .

Saludos

Nieves

Re: Foro craneofaringioma

Mensaje por Nieves » Mié Mar 28, 2012 1:11 am

Hola a mi hijo de 11 años lo operaron el viernes 16 de marzo y el día 27 de marzo lo dieron de alta en el centro médico del IMSS, de Guadalajara, somos de Tepic, Nayarit y la pregunta que les planteó es en el sentido de que si conocen alguna planta medicinal que coadyuve a que el tumor ya no vuelva a regenerarse. Gracias

Invitado

Re: Foro craneofaringioma

Mensaje por Invitado » Jue Mar 29, 2012 4:28 pm

Nieves escribió:Hola a mi hijo de 11 años lo operaron el viernes 16 de marzo y el día 27 de marzo lo dieron de alta en el centro médico del IMSS, de Guadalajara, somos de Tepic, Nayarit y la pregunta que les planteó es en el sentido de que si conocen alguna planta medicinal que coadyuve a que el tumor ya no vuelva a regenerarse. Gracias


Muy buenas Nieves, espero que a tu hijo le vaya todo muy bien.
Yo personalmente aquí en España no he escuchado nada, y lo veo algo difícil (imagino que si existiera, o se supiera algo de ella, la suministrarían, para así evitar más gasto médico).

Personalmente a mí, a los dos años de ser intervenido, me dieron radioterapia, y desde entonces el tumor si ha tenido algún cambio ha sido casi siempre para disminuir (hace unos años que en este aspecto no muestra cambio alguno), aunque a veces también se ha movido un poquitín de sitio.

No sé si actualmente toma alguna medicación importantísima para el cuerpo, pero con la que yo tomo, si tengo muchos vómitos o diarrea, debo ir al hospital para que me inyecten la medicación (no toda, sino la más importante). Para evitar esto en parte, pasados unos años de la operación, empecé a ponerme vacuna para la gripe anualmente, aunque para los virus no tengo solución, simplemente tener cuidado de no usar el mismo vaso, por ejemplo (después de la enfermedad me contagiaba muy fácilmente, cosa que ha ido disminuyendo con el paso de los años, aunque no se me ha quitado).

Pues lo dicho, espero que todo les vaya muy bien.

Por cierto, por si te interesa, en facebook hay una comunidad de pacientes con craneofaringioma, aquí te paso el enlace:
http://es-es.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-de-Pacientes-con-Craneofaringioma/317391207330

Saludos

maria teresa

Re: Foro craneofaringioma

Mensaje por maria teresa » Mié Abr 11, 2012 12:32 am

Hola vuelvo a escribir mi hijo tiene 7 años y le detectaron craneofaringioma, soy de chile..donde fueron operados sus hijos? o qu tramiento recibieron, tienen una buena calidad de vida.. son tantas preguntas si me puden dar sus telefonos se los acgradecería, ya que los doctores tienen tan pocas respuestas.
Maria Teresa

Invitado

Re: Foro craneofaringioma

Mensaje por Invitado » Lun May 14, 2012 9:26 am

maria teresa escribió:Hola vuelvo a escribir mi hijo tiene 7 años y le detectaron craneofaringioma, soy de chile..donde fueron operados sus hijos? o qu tramiento recibieron, tienen una buena calidad de vida.. son tantas preguntas si me puden dar sus telefonos se los acgradecería, ya que los doctores tienen tan pocas respuestas.
Maria Teresa


Muy buenas María Teresa, yo fui operado en España. En principio a mí me dijeron que quizás tomara un poco de desmopresina, pero se extendió a cosas como corticoides..., aunque evidentemente cada caso es concreto, y los médicos sabrán más que uno del tema.

Actualmente no sé si han evolucionado las técnicas de operación ni avances, pero he visto en algunos casos que a las personas les operan por la nariz (por lo que te evitas la incisión en la cabeza), pero no sé si serán en algunos casos específicos; ni hablar de la microcirujía,

Respecto a la calidad de vida lo que tienes que ver es qué beneficios y perjuicios trae el hacerse la operación o no hacérsela (se lo puedes preguntar a los médicos). Yo personalmente no estoy como antes de operarme, ni mucho menos; pero tampoco sabe uno cómo estaría si no se hubiera operado. Quizás la cosa no sea hacerse la operación para mejorar, sino para evitar perjuicios.

Por comentarte, se ve que hay casos en los que por falta de recursos, Cruz Roja internacional puede enviar a los niños por ejemplo a España (lo leí una vez), pero eso ya no sé cómo irá.

Espero que te vaya todo muy bien a ti y a tu hijo

Invitado

Re: Foro craneofaringioma

Mensaje por Invitado » Mié Jul 17, 2013 10:43 pm

maria teresa escribió:Hola vuelvo a escribir mi hijo tiene 7 años y le detectaron craneofaringioma, soy de chile..donde fueron operados sus hijos? o qu tramiento recibieron, tienen una buena calidad de vida.. son tantas preguntas si me puden dar sus telefonos se los acgradecería, ya que los doctores tienen tan pocas respuestas.
Maria Teresa

mi hijo fue operado de craneofaringioma y tiene 6 años somos de chile mi telefono es 71251423

Gisela

Re: Foro craneofaringioma

Mensaje por Gisela » Lun May 19, 2014 8:57 pm

Hola soy de Venezuela... hace 7 meses le diagnosticaron a mi sobrina de 5 años q tenía un craneofarigioma desde q se los diagnosticaron nuestras vida cambió le pusieron una válvula y después la Iván a operar ,cuando llegó el día de la operación no la operaron xq había drenado el líquido q tenía el tumor le pusieron radio después mi sobrina no a presentado nada gracias a dios pero quiera saber q consecuencia trae este tumor más adelante en su crecimiento en la adolescencia ,le voy agradecer si me dan su consejo .

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